當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記

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當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記
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商品詳情

內容簡介

行過層層浮冰,向災厄啟航。

我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。

我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。

我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。

新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。

維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。

我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。

我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。

藝術家瑪莉安‧考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維——直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。

開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水……。

她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。

病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。

【本書特色】
.陪病家屬手記
.從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄

【名家推薦】

.吳佳璇(精神科醫師)
.彭榮邦(慈濟大學人類發展學系專任助理教授)
——專文推薦

.蘇絢慧(諮商心理師、作家)

目錄

第一章 啟航

第二章 失語

第三章 浮冰

第四章 永眠

名家推薦

推薦序1:從容的告別

◎文/吳佳璇(精神科醫師)

  收到這本書稿,不由自主想起十年前某個上午,亦師亦友的同事找我和幾位平素相近的年輕後輩,「到他房間坐坐」。暫停手邊工作,我帶著納悶的心情走向同事研究室。時間似乎早了點,大夥兒向是各自忙完病房門診或醫學院的活兒,不請自來聚在他的房間,或討論個案,或吐吐苦水。未料,這回迎接我的,是一張就著窗外射入陽光的胸部X光片。

  「誰的片子啊?」才開口就覺得蠢。

  「我的」,同事還不疾不徐補充:「看來是肺癌」。

  當日剩餘對話雖不復記憶,但我清楚記得,接下來的日子,除了臉色逐漸蠟黃,外加口罩保護,同事看診教學研究一如往常。最大的不同則是,同事開始清空研究室,將私人藏書分門別類轉送後輩。

  瑪莉安‧考特斯的《當我們撞上冰山》,正是一個三口之家在丈夫湯姆確診惡性腦瘤後,竭盡所能過正常生活的故事。從事藝術工作的妻子以細膩、寫實的筆法,記下這段宛如鐵達尼號即將撞上冰山的家族旅程。以藝術評論維生的湯姆,克服了腫瘤損傷的語言能力,病後兩年,持續參觀展覽、發表優質評論,直到入安寧病房之前。

  湯姆筆耕不輟、不放棄任何治療的生活態度,一如臨危不亂的盡責船長,然而,要不是大副瑪莉安使命必達,一家三口的命運之船,恐已早早觸礁。為解決湯姆癲癇發作無法駕車的處境,瑪莉安趕鴨子上架取得駕照;當湯姆因失語找不到適當詞彙,瑪莉安便藉助語音科技,使他能繼續寫作溝通;當湯姆失去行動能力,瑪莉安則糾集朋友發揮創意,打造無障礙空間……但別忘了,除了應付湯姆層出不窮的健康問題,兩人還有個十八個月大,準備上幼兒園的男孩艾維。瑪莉安夾在中間,混亂、失序、甚至崩潰輪番上演,並不叫人意外。可當艾維招呼垂頭喪氣的她「來玩」,還煞有介事教訓母親:「難過還是可以玩」,瑪莉安突然醒悟:快樂和不快樂非但緊緊相抵,還是並容於同瞬間的兩極,彼此的摩擦,造就了我們生活。同樣的,生死並存不悖,彼此相鄰,只不過,死亡的原子不可思議的沉重…..

  瑪莉安形容自己「正接近一座冰山,淚水是聲納,讓她隱約了解冰山底下隱藏了什麼」。但我深信,當讀者看完本書,將同我一樣感佩瑪莉安全家,雖在穿越堅實巨大的浮冰途中失去了湯姆,船未沉,且靜待風起。而十年後,台灣精神醫學界數以百計受過李宇宙醫師教導、照顧的年輕後輩們,只要想起當年抱病堅守崗位的老師,心中便升起一股,足以抵抗現世紛擾的力量。

推薦序2:透徹生命的靈光

◎文/彭榮邦(慈濟大學人類學系助理教授)

  讀完最後一行文字,放下書稿的那一刻,我深深地嘆了一口氣,心裡只有一個念頭:「這本書,到底是怎麼完成的?」

  這是一本很難、很難寫就的書。

  《當我們撞上冰山─罹癌家屬的陪病手記》這本書,記錄了作者瑪莉安‧考特斯(Marion Coutts)陪伴罹患末期腦瘤的先生走向死亡的最後時光。作為一個曾經陪著伴侶走向死亡的人,我知道書寫那段經歷的困難。因為書寫意味著回憶,意味著重訪許多不堪、許多挫敗、許多混亂、許多眼淚,許多即使再深刻也不願意重新經驗的場景。沒有過人的勇氣和意願,成就不了如此挑戰自己的一本書。

  這本書的另一個難,在於文字裡所閃現的靈光。那樣的靈光,無法來自事過境遷後的回憶,或來自天馬行空的想像;它是人在被迫直視生命,幾乎要滲出血來的極度凝視中,才會閃現的透徹。例如,面對伴侶即將死亡,恐懼就是一切嗎?瑪莉安告訴我們,「人無法恐懼太久。恐懼是巔峰,不是一片高地。……接下來必然有其他東西,或是較輕的恐懼,或者是令人難以想像、更駭人的驚愕。我不知道浪巔過後,退潮的恐懼叫什麼,那不叫釋然或抒減,而是五味雜陳,既瞭解已發生的事,也明白往後可能會有的狀況。這是震驚加長期抗戰,再加上理解的紮實感受。」

  類似的靈光,只會在陪病的過程中,貼著生命經驗的推演而閃現,如果沒有記錄下來,恐怕是稍縱即逝,難以復現。令人驚訝的是,這些透徹、直視生命的語言,在這本書中俯拾皆是。這意味著,這本書,或至少許多文字段落,是瑪莉安在日子過得像陀螺打轉般的陪病期間寫下的。因此,為本書拉開序幕的這一段話「一部關於未來的書,須寫於事前,以後我不會有力氣說話了,所以現在就寫」並不是虛言,而是相當接近事實的陳述。

  問題是,為了照顧病夫幼子,瑪莉安連自己的藝術創作都暫時擱置了,為什麼還要寫?這樣的寫作是為了誰?

  我不禁想起另外一個在陪病期間寫作的例子,日本科幻小說家眉村卓。他在得知妻子罹患末期大腸癌,剩不到一年壽命時,原本深覺無力,但在聽到醫師鼓勵妻子的話語後(笑可以增強免疫系統,進而對抗癌症),決定每天為妻子創作一篇讓她發笑的短篇故事。他就這麼奮力寫著,寫了將近五年,總共1778個故事。

  眉村卓每日的寫作,是基於一個單純到令人心疼的信念:「讓妻子發笑可以延長她的生命」。不過彷彿老天疼憨人,他的妻子也奇蹟似地多活了好幾年。他這麼奮力寫作的初衷,當然是因為愛,這毫無疑問;不過基於他的故事所改編的電影,卻把他與妻子之間的這段經歷,處理成畫面唯美的純愛電影,這就可惜了。真實生活裡的愛,很難是「純愛」,受到病痛考驗的愛,因為有太多的拉扯,更是如此。把病痛當成謳歌純愛的背景,反而會看不到愛的真正力道,讓愛顯得太不真實,有種曝光過度的蒼白。

  瑪莉安在陪病期間的寫作,沒有這種純愛的神話光暈。她在二○一五年二月倫敦政經學院的一場演講中,被主持人問到寫作這本書的緣由。瑪莉安說,她在先生的病中開始寫作,不是為了任何人,更不是為了寫書,而單純是為了自己。她寫,不是為了跟現實討價還價(眉村卓的例子),而是因為現實太過衝擊,事情變動得太快,世界變得太混亂,她只有在夜深人靜、稍能喘息時,開始寫下些什麼,才能把宛如流沙般的現實給固定下來,藉以理解這一整天發生在她身上的事情。

  她在陪病期間所寫下來的這些文字,因此閃現著特別的靈光。它們和寫於事後的文字不同,發散出來的並不是懷舊的光暈,而是一種即時性的、由生命經驗的當下性所透析出來的特別光澤。那樣的光澤,或許就像珍珠吧,是人在苦難中為了理解自身的處境,被逼生出來的明白。

  書,是後來才出現的想法。瑪莉安為了陪病,暫時放下了藝術家的工作,但是藝術家的直覺並沒有離她而去。這些文字慢慢累積,到了某個時間點,開始有了自己的生命。它們就像大衛像召喚著米開朗基羅,召喚著她身為藝術家的感性,召喚著「作品」的出現與成形。

  她在陪病的夜裡所寫下的文字,原本只為了照亮自己的困境,卻因為從無到有接生了語言,對其他人也產生了特殊的意義。如果說,這些原本私人的文字,在點滴的累積過程中逐漸有了成為作品的渴望,那麼,讓接觸到它們的讀者,得以從中感受到那個蘊生它們的世界,到底是什麼樣的質地,有著什麼樣的光景,將會是把它們公諸於世的重要意義。當然,對於瑪莉安來說,這也是一個藝術上的挑戰:該如何把這一顆顆透著特別光澤的珍珠,在不破壞色澤的情況下,編排成一個動人、而且具有整體性的作品?

  面對這樣的挑戰,瑪莉安‧考特斯交出了一個讓所有人都讚嘆的作品。有過類似經驗的人,閱讀《當我們撞上冰山》會是一個特別的邀請,你會在瑪莉安透徹的文字裡,找到當時在忙亂中,可能隱約有過、或未曾出現過的明白。沒有類似經驗的人,閱讀此書會是一趟難能可貴的旅程,因為走過的人,多數選擇了沉默。

作者資料

瑪莉安.考特斯(Marion Coutts)
藝術家、作家,創作雕塑、電影、錄像,在全英及國際展出。二○○三至~二○○四年劍橋大學約翰學院Kettle1s Yard訪問學人,藝術駐館經歷包括泰特利物浦美術館(Tate Liverpool)與羅馬英國學院(The British School)等。她的藝評家丈夫湯姆‧盧伯克(Tom Lubbock)逝於二○一一年,她為其回憶錄《Until Further Notice, I am Alive》撰寫序文,並擔任他散文集《English Graphic》的編輯。她現在任教於倫敦大學金匠藝術學院,與子現居倫敦。
商品規格
作者:瑪莉安.考特斯 譯者:柯清心 出版社:無限出版 出版日期:2015-04-01 ISBN:9789869108263 規格:平裝/單色/352頁/14.8cm×21cm
注意事項
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