只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?

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只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
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內容簡介

我要站上存活率4%的長尾巴!
不只要活,還要活得更加精彩!
抗癌部落格超過250萬人氣的抗癌鬥士星希亞分享她的人生故事~


星希亞,在2012年生日過後,從單純的久咳不癒、到診斷為肺炎,最後卻是確診為肺腺癌四期!她的人生,從此大轉彎。

當被確定罹患肺癌第四期的時候,她與所有人相同,看到肺腺癌四期的五年存活率為4%的數字,不免心驚膽顫!她安慰自己,只要存活率不是0,就表示有努力的空間,就有機會活下去。 然而,病情惡化速度相當快,肺積水、腳水腫、不間歇的咳嗽讓她無法平躺睡覺,依賴氧氣機的頻度也逐漸提高、吃嗎啡止痛,最後醫師拿出DNR (放棄急救同意書),要她趁自己還有意識的時候簽署!這是第一次星希亞感覺死亡如此的接近,病房被死亡的低氣壓壟罩,沒了生氣,只聽見自己內心的呼喊:「我好想活下去!」

幸運的是,化療藥物起了作用,加上運用書籍上獲得的資訊,嚴格執行飲食控制並徹底調整生活作息,身體恢復狀況十分良好。此外,她的人生觀也因之而改變,面對未來的不確定性,更要把握每一天,盡情享受生命。星希亞列出了自己的心願清單,然後逐項去完成它,把可能留下的遺憾降到最低。高空彈跳、考取潛水證照、學滑雪板、爬萬里長城、到西班牙看高第建築、帶母親去京都賞櫻等等,都是在罹癌期間完成的心願;有些心願是朋友、甚至是不認識的網友協助下完成的!

之後,星希亞憑藉著一股強烈的求生信念,讓她度過了一次又一次的治療,並因為一段在候診室的緣份,開始了撰寫抗癌部落格,一方面記錄自己的治療點滴、一方面希望藉由自身的經驗,鼓勵更多跟她一樣的病人。她的文章,平均每篇文章都有3、4千人關注閱讀!除了寫部落格外,星希亞還舉辦戰友分享會、成立臉書抗癌社團,讓同是天涯淪落人的癌友們,一起交流資訊、相互扶持與並肩作戰。戰友卡斯柏更透過社團的力量,成功達成五千人連署,順利讓衛福部重視癌友訴求並承諾修法,最快2016年2月開放「癌症細胞免疫療法」,將提供癌末病患多一項的治療選擇跟機會。

星希亞說:
肺癌末期的5年存活率為4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上~我看不出來我哪點不能成為4%的存活者!

星希亞源源不絕的正向能量鼓舞了非常多肺癌患者以及其家屬,甚至後來有非常多因其他疾病所苦、或單純覺得沮喪的人都來看她的文章,並留言謝謝她。他們都從星希亞的文字中找到力量,找到更多生命的意義。

星希亞說:我不是因為看到希望而堅持,是因為堅持下去而看到希望!

她的經驗、勇氣與堅持,希望也能帶給您、與您的親友家人,看見更多希望!

目錄

專文推薦 因為堅持,而看到希望 /張金堅
專文推薦 病友、家屬與醫護人員皆受益 /蔡俊明
專文推薦 OL與異形的戰鬥 /顏榮郎
作 者 序 不只要活,還要活得更加精彩!

前 言 只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
咳嗽怎麼治不好?
前往臺大醫院就診
晴天霹靂的消息

Chapter 1 接受治療:努力站上4%的長尾巴
晚期肺癌的5年存活率為4%,
我看不出來我哪點不能成為4%的存活者!

確診後的Action
開始治療之路
★含淚簽下「不施行心肺復甦術意願書」
★化療初體驗,既期待又怕受傷害
漫漫治療長路
★恢復狀況排前三名
★維持性化療,才打六次就出現抗藥性
★上天給我吃標靶藥物的機會
★再一次淋巴切片
★幸運成為新藥試驗計畫最後一位錄取者
★標靶藥物的考驗:胃痛、嘔吐、腹瀉、皮膚過敏
★克流感差點要了我的小命
★抗癌三周年的考驗:腫瘤移轉腦部

Chapter 2 抗癌路上的抉擇與改變:相信自己會更好
謹慎評估,決定治療的每一步;
改變心態與作息,朝更美好的未來邁進!

不斷抉擇的過程
★選擇就診醫院:考量專業度與地緣性
★決定治療計畫:自己多方找尋資料,充分與醫師討論
繼續工作,還是辭職養病?
★當你決定繼續工作時
★當你決定不工作時
正常作息,規律運動
★全餐的概念
★攝取全食物,不吃加工食品
★家中食用油品改為初榨橄欖油
★禁食所有燒、烤、油炸類食品,多用「水炒」煮菜
★早餐改以蔬果汁替代
★禁食所有甜食
★以堅果、水果當點心,水果空腹吃
★五行蔬菜湯及糙米茶
★自製蜆精、滴雞精
★每日至少喝水二千五百西西
以營養品輔助正規治療
★熱量及蛋白質補充品
★治療輔助補充品
★特殊補充品
家人,是我抗癌最大後盾
★我的犀利媽咪,抗癌路上最大功臣
★各自用不同方式關心我的父親和三位姊姊
朋友,強化我抗癌決心
★死黨貼心陪伴,有妳足矣!
★與癌友相處:傾聽、陪伴、平常心
調整心態,相信自己「會治好」
★勿看到存活率數字就恐慌
★做足功課,做好長期抗戰的準備
★把握當下,活出生命的美好
★面對治療副作用,多想想治療後的效益
★重做牙套證明想活下去的決心
★被剝奪的權利

Chapter 4 雁子們,一起努力往前飛:上天會有最好的安排
不管誰是帶頭的雁子,
只要我們一起往前飛,就能飛得更好、更遠。

抗癌,沒有終點
★請問醫師:我何時可以痊癒?
★來自候診室的緣分,開始撰寫部落格
舉辦戰友分享會,彼此打氣不孤單
★臉書「抗癌戰友會」成立,匯聚更多正向能量
★第一位戰友的離開
生命,沒有句點
★要知道為何而活
★放下牽掛—寫遺囑
我的心願清單
★朋友當起小天使,心願清單完成超過40%
★癌症病患可以出國玩嗎?
抗癌三不
★不要封閉自己
★不要亂試偏方
★不要自己當醫師
永遠肯定自己、相信自己
★從珍珠變石頭?
★癌症是上天送的禮物?

結 語 癌症教我的事
致 謝

名家推薦

〔推薦1〕OL與異形的戰鬥

◎文/顏榮郎(德州大學安德生癌症中心博士)

  最近十幾年來,癌症不再只是老年人的專利,愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點;即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象,卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。

  看著星希亞這幾年來,一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組(站上晚期肺腺癌存活率4%的長尾巴上),讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書,讓大家知道作為一個「成功」(成功?是有點反諷)的抗癌戰友,所具有的策略或能力,究竟要如何才能辦到。

  在我們的經驗中,罹癌之後會獲得較好控制或預後的人,往往具有下列特質,而星希亞在書中所描述的個人特質,蠻值得罹癌朋友試著學習:

  1.旺盛的求知慾,會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射治療或是否該預立遺囑,都盡可能蒐集相關方案的利弊得失,做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種治療花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗?這些都是讓抗癌最佳化的要素(但不保證必然成效斐然)。

  2.建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術,它可以是慢性病或重大急症,而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方,在於它是這星球上演化最快的異形生物,它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變,其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範,值得你去探索品味。

  3.適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境;由於求好心切,癌患或家屬會積極搜尋各類療法,試圖抓住一線生機;這原本無可厚非,但是如果與醫療人員沒溝通好,在治療處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務,便會冒了一個大風險:最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰,而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。

  星希亞將過去的抗癌歷程集結成書,分享給大眾,以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志,並喚起眾人對健康的重視,這與身披白袍醫者的志向,其實是完全相同的,所以我也很樂觀其成。

  這書除了記載了星希亞的治療過程,也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整,這些都是很critical(關鍵)的要點;罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向,治療時便可能事倍功半,甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考,我想你讀了之後多少會讚嘆一下,要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的;而我們只要肯努力學習、模擬這些策略,多少會有一些成果。

  當然這也適合劇作家們參考,畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折,還真帶著不少洋蔥。

〔推薦2〕病友、家屬及醫護人員皆受益的書

◎文/蔡俊明(臺北榮總胸腔部胸腔腫瘤科主任陽明大學醫學院內科學系教授)

  和星希亞的緣分,源自於我們醫院肺癌治療團隊所著的《圖解肺癌診治照護全書》,才出版沒多久,星希亞就在她的部落格為文推薦,之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊,建立了密切的患難與共之情,進而成立戰友會,我因此與她逐漸熟稔。

  星希亞在臺大就醫,和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動,面對問題時她收集很多相關資訊,衡量自己的狀況,提供給醫療團隊參考,讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼,臺大醫療團隊也給予專業的回應,形塑了良好的醫病關係,將治療過程與效果最佳化。

  星希亞不只有勇氣,她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面:她一方面勇於對抗疾病(她服用的藥所產生的副作用,是所有標靶藥物中最令人難以忍受的),一方面也用心安排時間,周詳計劃,努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是,她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」,提供大家豐富有益的滋養,她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動,互相幫助、扶持,互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者,能夠知道我們的病人到底在想什麼?需要什麼?

  坊間和網路上充斥大量的不實訊息,衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方,延宕正規治療。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的治療指引(一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的)應該要有大眾普及版,並且將坊間偏方也納入其中歸類,以供參考。譬如:

  ●分類一:有效,客觀證據很充分;

  ●分類二:可能有效,客觀證據還要加強;

  ●分類三:效果不明,可能無害;

  ●分類四:可能有害,不建議使用。

  通常分類一至三常是病人依循的治療過程,而分類四則要避免。另外,也要發展癌症治療經濟學,癌症治療日益昂貴,自費品項愈來愈多,如何幫助病人及家屬,利用有限的資源規劃有效益的客製化治療,亟待發展。

  星希亞的知識和經驗是珍貴的瑰寶,今天出書,我特別要感謝她(和她的戰友們),除了嘉惠許許多多的病友之外,更啟發我們進一步的省思。

〔推薦3〕因為堅持,而看到希望

◎文/張金堅(臺大醫學院名譽教授乳癌防治基金會董事長)

  抗癌過程艱辛,難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友,更是一隻有經驗的V字隊形領頭雁,展翅飛翔,雁鳥立刻跟進,因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。

  星希亞小姐罹患肺腺癌第四期,曾經流淚,曾經驚慌,當走過漫漫長途的治療過程後,用筆代替心情,在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗,引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進,把握當下,活出生命的美好,期望讓雁群一起飛得很遠很遠!

  這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書,讓人感動!從得知罹癌、接受治療、與癌共存,到癌後飲食,字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心,說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友:不要輕易放棄,過程雖苦,但要化苦為勇氣,相信自己一定能戰勝癌魔,這就是最無窮的抗癌能量。

  在抗癌過程中,她為自己擬訂「心願清單」,大半已完成,仍繼續實現中,就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成,她做得到,相信更多的癌友也做得到!

  多年來,我除了忙於臨床工作外,也負責乳癌防治基金會之業務,經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動,活動當中常常會邀請一些治療中或康復追蹤的乳癌患者現身說法,以鼓勵癌友們。一年多前,我兒子跟我提及他台大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌,她除了積極接受治療外,還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗,建議我邀請她來演講,給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下,我直覺她那麼年輕、才三十幾歲,又罹患最嚴重之第四期肺癌,必然脆弱不堪,不敢打擾。

  後來我到她的部落格瀏覽,發現她PO文之內容,絲毫沒有為癌所困之跡象,反而非常樂觀、勇敢,我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講,當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會,在路途中,我一直不敢過問她的病情,反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。

  在往後幾次接觸中,讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性,很難想像她內心中那股堅強的毅力,她積極搜尋醫療相關資訊,成立戰友部落格,除了給病友鼓舞外,還以自身經歷,提出多項建議,如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇,無不給病友很好而且正確之指引。

  她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是:「不是因為看到希望而堅持,而是因為堅持而看到希望」,見證了她不畏病魔之勇敢,在這些日子裡,她配合醫療團隊持續治療,從不中斷,對一些副作用,都能正面迎擊,一一克服。

  她認為生命沒有句點,她要快樂過每一天,她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅,很慚愧,我虛長她兩倍歲數,對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書,看了她的文章,就如同面對面一樣,會被她的「真性情」與「熱忱」所感動,謹此,我很樂意推薦本書,相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量,與莫大的助益。

作者資料

星希亞
1979年生,獅子座。台灣大學國際企業研究所畢業,愛旅行、愛閱讀、愛爬山,工作起來很拼命,活力永遠用不完。

2012年2月開始出現咳嗽症狀,一直被當成感冒、鼻竇炎(甚至做了手術)、肺炎、支氣管炎來治療,直到半年後才被診斷出肺腺癌四期。之後的她開始接受一連串的治療,目前持續追蹤治療中,復原情況良好。

於2013年4月開始撰寫部落格文章,分享抗癌點滴,希望能幫助並鼓舞跟她一樣努力抗癌的病友。她樂觀、務實且正向的態度,不僅為病友注入了強心針,甚至連在生活中遇到低潮的網友,也感染了她的正向能量。

目前部落格瀏覽人氣超過240萬,每日流覽人超過5,000人次;另也成立「抗癌戰友會」網路社團,目前社員已逾6,000。

曾接受《今周刊》《時報周刊》採訪,也曾應澄清醫院中港分院院長張金堅教授親口邀請至醫院分享抗癌心得,以及在「康健趨勢論壇:抗癌新未來」會議中以肺癌癌友的身分分享經驗。

出版抗癌書籍是罹癌後的心願清單之一,希望透過文字,讓所有在病痛中的人知道,即使生病,還是可以把生活過得很美好!
商品規格
作者:星希亞 出版社:原水文化 出版日期:2015-12-29 ISBN:9789865853914 規格:平裝/部分彩色/256頁/14.8cm×21cm
注意事項
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