困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事

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困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事
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內容簡介

◆紐約時報暢銷書 售出21國版權
◆美國、德國亞馬遜網路書店暢銷書,讀者一致五星好評
◆CNN、NBC、npr、時人雜誌、赫芬頓郵報、美國在線、redbook、華盛頓郵報、今日美國、The Blaze、福斯新聞頻道、TODAY、The Dr. Oz Show 大幅採訪報導
◆蘋果日報、中國時報、自由時報、新唐人、人間福報等多家中文平面與網路媒體報導


激勵北美、英國、歐洲、南非等地數百萬人的重生奇蹟

媽媽看著我說:「你一定得死。」她不知道我聽得見。
我好想聽媽媽的話,因為這句話遠超過我承受的限度。
他們在等我死,我死了,他們就會解脫。

疾病摧殘我的肉體,但沒有竊據我的心智

馬丁十二歲時莫名生了一場怪病,不到十八個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。

過了十年後,一名治療師才發覺馬丁是清醒的,他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病十三年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人,他藉本書告訴我們,愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

【好評推薦】

從被困住到提昇人生各層面的品質是不容易的歷程,馬丁的真實經歷令人感動、感佩,讀起來覺得自己「向上提升」。
──彭懷真(中華民國幸福家庭促進協會理事長、東海大學社工系副教授)

閱讀這本書使我與兒子洛根更加親近,他是嚴重的自閉症患者,無法言語。看著馬丁透過寫作透露他的個人經驗,我大大理解洛根所面對的挑戰。無論是誰,只要生命中接觸過溝通障礙者,都一定要讀讀這本書!
──葛倫.戴博斯(ProxTalker.com, LLC總裁)

生活中經歷的各種不公不義都能幫助我們成長茁壯。他提醒我們,只要選擇去做,任何人都能從人生轉折中獲得滋養。體驗過馬丁的人生之後,你將成為更美好的人。
──麥可.辛森(紐約時報暢銷書《請帶我回家》作者)

如果今年有時間讀一本書,我建議你選擇馬丁.皮斯托留斯的《困在身體裡的男孩》。或許你對徹底活著這課題的疑惑會減少許多。
──黛安.尼爾森.布萊恩(美國坦普大學名譽教授)

目錄

〈專文推薦〉從被困住到緩步前行  彭懷真

序幕
倒數
深淵
浮起來換氣
箱子
維娜
覺醒
我的雙親
改變
開始與結束
日復一日
可憐的東西
生死關頭
我媽
別的世界
煎蛋
說個祕密
咬下去
復仇三女神
孔雀開屏
勇於做夢
祕密
破繭而出
我無法拒絕的提議
往前一跳
站在海中
她回來了
派對
漢克與愛麗葉塔
治療師
逃出籠外
演說
新世界
筆電
輔導員
記憶
不存在的玩偶
幻想
新朋友
牠什麼時候能學乖?
GD跟咪咪
充滿愛的生命,活在愛裡
天搖地動
陌生人
全都變了
看看米老鼠?
真正的我
獅子心
告訴她
糖與鹽
墜入
攀爬
機票
回家
在一起
無法選擇
共舞
離開
岔路
坦白
往上、往上、飛向遠方
說再見
放手
嶄新人生
等待
致謝

名家推薦

從被困住到緩步前行

◎文/彭懷真博士(中華民國幸福家庭促進協會理事長,東海大學社工系副教授)

  內人三月二日跌倒,膝蓋骨碎成三塊,立即開刀,從早到晚都得帶著護具。看到她如此不良於行,我佩服所有被困住的人,也想到:如果這樣的痛苦發生在自己的身上,我是否還能樂觀生活?因此,閱讀走出困境者的見證是好辦法,能激勵自己樂觀看待生命中的考驗。

  考驗就是一個又一個猛烈的刺激,心理學最主要探討的是「刺激如何對不同個體產生反應」,當一個人生病或受傷,原本對刺激應該會出現的正常反應未能出現,甚至無法反應。作者馬丁十二歲時生了怪病,身體幾乎完全喪失反應的能力,動彈不得,醫生認為他的心智也將退化成嬰兒,也活不過兩年。

  很特別的,馬丁的心智依然能接受刺激,意識清楚,可以思考,但其他人以為馬丁如同植物人。就在此種「生理面無法接受刺激,心理面依然活躍」的矛盾中,生活了十一年。此種身心極度不協調的情形,實屬罕見。他與家人所經歷的困境乃至轉折,更是特別。

  我從事社會工作,致力於幫助在經濟上受困的低受入戶脫離貧窮,幫助身心障礙的家庭減輕財務或生活的負擔,幫助經歷家庭暴力的人獲得法律及心理的支持……每一種服務專案,都有很多難題,每一位所服務的個案與家庭都受制於某些困境,都是被困住的人,如果少了自助人助,難以掙脫。

  受困者自助,表示渴望改變困境。他人協助,強化改變困境的力道。其中,家人的角色最重要也最關鍵,是所有醫療人員或社工都無法替代的。家人一方面需協助受困者,同時也是「受困者」。讀到「我的雙親」那一篇,我深受感動。作者描述父親與母親如何為了他而受苦,父親辭職、母親忙碌不堪,雙親四處求醫。甚至為了他,家人分成兩派;為了他奇特的病,親友刻意與家人疏遠;為了他,母親被強烈的罪惡感所折騰,吞藥自殺所幸獲救……這些,都是我們協會在服務身心障礙者時一再看到的真實困境。一個人受困,全家生活在強大的壓力下,亟需各種支持。

  自一〇三年起,我們承辦「台中市十八歲以下多重障礙兒童少年家庭關懷支持服務方案」,本會原本不是身心障礙團體,但此方案連身障團體都沒有意願承辦。方案的內容之一是辦夏令營,為避免暑假期間十八歲以下領有多重障礙重度、極重度手冊兒童少年之父母因上班而無法照護,特別開辦暑期營隊活動,為期三週,如此父母可以有三週的喘息。活動開始及結束時,我都邀請家長與台中市政府社會局的同仁參加座談,希望能有更好更適切的服務。還記得第二次座談時,一位母親說:「我只有一個心願,比孩子多活一天。我死了,誰來照顧他呢?」

  受到家長的刺激,我與本會的常務理事林瓊嘉律師規劃了「台中市身心障礙者財產信託服務計畫」,希望幫助身心障礙者的家長為子女儲蓄,將金錢信託在台灣銀行。台灣銀行只收最低的管理費,我們又爭取公益彩券基金補助這些管理費與開辦費,還安排身心障礙團體持續關懷身障者、協助家戶。這些年的服務經驗使我深深感覺要「傾聽身障者及家人的心聲」,閱讀此書也給我很大的幫助。

  馬丁重返社會的核心題有四,一是身心功能的強化,二是與家人間的互動,三是進入職場,四是發展戀情。作者對第四方面的著墨最多,真誠、獨特、溫馨,很感人,遠方的女子如此愛他、支持他、分享他的一切。但我特別看重的是如何從與就業市場沾不上邊的困境裡,逐步發展自信,訓練職業技能,在壓力與困難中做事,這也是他能開展愛情的關鍵動能。在健康中心,他開始第一份工作——歸檔和影印,然後是一個又一個的挑戰。身邊的伙伴經驗豐富,他只是自學出身,原本連打電腦都是天大難事。

  但馬丁發現:「不論用什麼方法進入職場,只要證明自己值得待在這裡就好。」他寫道:「隨著時間過去,我的自信越來越強大,也發現自己受到同事信賴。」他的工作表現很棒,廣受肯定,甚至對三百多人演講……

  如此的經驗很可貴,我要將此書提供給本會六位身心障礙支持性就業服務員及他/她們的督導看,這些專職同仁的工作就是幫助身心障礙者不僅在保護的環境中與身心障礙者做事,更能加入一般人的就業職場。當然,無法一步到位,因此需就業服務員持續支持,甚至陪著做一陣子,到身障者上手,然後繼續關心協助。這些就業服務員使身心障礙者恢復自信,積極開展前程。我最近還與其他銀行商討,規畫結合支持性就業與財產信託兩大方案,使身障者將所賺得的一部份儲蓄信託,日後的生計更有保障。

  從被困住到提昇人生各層面的品質是不容易的歷程,馬丁的真實經歷令人感動、感佩,讀起來覺得自己「向上提升」。馬丁的英文名字是Martin Pistorius,使我想起另一位馬丁(Martin Hurkens),這位老歌手唱〈You raise me up〉(你鼓舞了我),百聽不厭。歌詞如此唱:

  當我失落的時候,噢,我的靈魂,感到多麼的疲倦;當有困難時,我的心背負著重擔,然後,我會在寂靜中等待,直到你的到來,並與我小坐片刻。

  你鼓舞了我,所以我能站在群山頂端;你鼓舞了我,讓我能走過狂風暴雨的海;當我靠在你的肩上時,我是堅強的;你鼓舞了我……讓我能超越自己……

  人生路很辛苦,但總是需要鼓舞,使我們能超越困境、努力前行。

作者資料

馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius)
一九七五年在南非約翰尼斯堡出生。十二歲那年罹患不知名疾病導致他只能坐輪椅,無法說話,在安養機構度過十四年歲月。二〇〇一年開始學習用電腦溝通、交朋友,人生出現巨大轉變。二〇〇八年遇見畢生摯愛,為她移居英國。兩人在二〇〇九年結婚,隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者,擁有古怪的幽默感以及對科技的愛。喜愛動物,攝影技巧敏銳,喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影,也喜歡聽音樂,與朋友相處,最愛與妻子相伴。
商品規格
作者:馬丁.皮斯托留斯 譯者:楊佳蓉 出版社:商周出版 出版日期:2016-04-28 ISBN:9789869302128 規格:平裝/單色/304頁/14.8cm×21cm
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