父母老了,我也老了:如何陪父母好好度過人生下半場

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◆《商業周刊》1368期 書摘推薦!

台灣高齡化的趨勢已不可逆轉:「銀色風暴」來襲,如何照顧好父母、也照顧好自己,這是你我切身的課題。

當我們揮霍青春時,沒有注意到皺紋已經悄悄爬上父母的臉龐。

當我們眼看著父母漸漸走向人生終點、飽受種種折磨時,才切身體會到「老、病、死」已經找上父母,也不放過我們——我們的頭髮開始白了、注意力逐漸衰退、更年期也毫不留情地襲來;然而,孩子進入青春期,我們夾在父母、小孩之間,我們是「三明治世代」。

當父母老了,我們也開始變老。如果我們不提早對於「老、病、死」這些事情多一點準備,恐怕很難安然度過一連串的挑戰。
這本書以兩位作者(醫師及老人學專家)的專業經驗,提供關於老年照護的各方面需知,包括健康、疾病(特別是失智症與阿茲海默症)、財務、安置、人際關係,特別是照護者本人在心理上應有的準備,提供諸多案例,可供我們在這獨特的人生情境中,獲得指引。
有些照護者,在照料長輩的過程中自己也精疲力盡,變得也出問題;然而有些照護者,從照護過程中獲得了自我啟發的體驗,也為自己的老去預先做好準備。老去,本身就是流動的,照護也是動態的情境,人、事、物都會改變。
當成為一個照護者,我們必須重新審視自己的人生,檢視我們與生命中重要人們的關係,這可能讓我們發現自己的脆弱,也會讓我們去檢視自己的日常行程與行為。如何因應改變,平順地走過這段過程,不錯過,也不遺憾,這是人生的修練。

【專業推薦】
「科技的快速進步,促成人類的身體健康出現大幅進展,但其中卻隱含著看不見的副產品:失智症及其他慢性疾病。米利安‧阿蘭森與瑪賽拉‧巴克‧維納提供了寶貴的資源,可供遭逢這些疾病束縛的家庭參考。從診斷到治療,從居家照護到長期照護機構,這本指南提供了相關資訊,讓讀者能瞭解某些最常見的兩難處境。書中提到許多案例,可幫助讀者找出對策並找到必要的資源。就像梭羅(Henry David Thoreau)所說的:『這是我們要找的解決人生問題之務實解決方案。』這本書的功能正是如此,也是老人照護的導航工具。」
——紐約大學醫學院醫學臨床助理教授,艾德溫.魏斯(Edwin C. Weiss)

《父母老了,我也老了》一書討論了很少人研究的全國性醫療照護困境與危機:如何照護負責照顧年老父母的照護者。阿蘭森與維納的「這本書,找出了嬰兒潮世代每天都要面對的問題:費盡心力照護衰弱失能的高齡父母。本書為這些勇敢堅忍的照護者開立了處方,告訴他們如何減輕心理與生理的負擔。這是一本締造雙贏局面的書,出版的正是時候。」
——加州聖塔克魯茲醫療社工、《老人照護管理手冊》(Handbook of Geriatric Care Management)作者,凱西.克蕊絲(Cathy Cress)

「現今的成人夾在年邁親人與孩子不斷增加的需求之間,被困在跨世代的擠壓當中。本書坦白地和嬰兒潮世代與其他照護者對話,提供務實、可應用的資訊,幫助所有家庭能更順利地因應變局,度過人生當中壓力最大的時期。本書是必讀之書。」
——紐約曼哈瑟認證家庭治療師,派翠西亞.琵塔博士(particia Pitta , Ph.D)

「《父母老了,我也老了》是一本好書,充滿豐富的案例,是取自各種不同家庭與照護情境的真實人生片段,不僅讓人讀來饒富興味、充滿樂趣,也對於努力解決種種艱難問題的家庭和專業人士大有幫助。我極力推薦這本書。」
——波士頓大學醫學院神經學副研究助理教授,南西.愛默生.隆芭杜博士(Nancy B. Emerson Lombardo)

「這本完整、務實、而且淺白易懂的書,反映了現今照護情境的多元現實。書裡面有很多的案例、指引、評估與精選工具,也有如何自助的建議,這些都反映出兩位作者幾十年來的豐富經驗。本書也激勵了讀者,去想想看如何將照護變成收穫豐富且能帶來轉變的過程。」
——威斯康辛大學持續教育碩士,約翰.昆茲(John A. Kunz)

 

【目錄】

目次

推薦序
前言

第1章 三明治世代
第2章 人生哲學、信念、個人特質,都會影響你怎麼做
第3章 家庭有多樣面貌:緊密或疏離
第4章 評估你的狀況
第5章 規畫:建立你的照護計畫
第6章 錢從哪裡來?
第7章 阿茲海默症
第8章 安置的問題
第9章 當你的父母是「難纏」的父母
第10章 照護者的情緒問題
第11章 照顧別人,也要照顧好自己
第12章 老年照護的名詞解釋

 

【名家推薦】

推薦序

◎文/蓋瑞‧甘迺迪(Gary J. Kennedy)醫學博士,(愛因斯坦醫學院(Albert Einstein College of Medicine),蒙特菲爾醫學中心(Montefiore Medical Center)老人精神病學主任)

  在《父母老了,我也老了》這本書中,作者阿蘭森與維納博士把重點放在高齡化的家庭。而且,她們讓所有的演員都粉墨登場,從討人喜歡的到很難纏的都有。她們的主題,是表面上獨立自主的老父母與老孩子之間互相依賴的跨世代矛盾。確實,獨立自主的意義,不斷地在改變,隨著年齡增長為了保有獨立自主而付出的代價,在每一個美國家庭裡都顯而易見。在現代,八、九十歲的人可能有六十幾歲的孩子、四十幾歲的孫輩和二十幾歲的曾孫輩。最後的結果是,從最年長家人身上的人生經驗,不管好壞,將會讓好幾代人起共鳴。我們個人對於年老的預期,以及大環境的社會與健康政策,都會因此受到重大衝擊。然而,一個社會裡有這麼多年邁父母是一種全新的現象,也因此,對於身在其中擔任主角的我們來說,很重要的是要能得到一些指引,而不是不斷地見招拆招,看事辦事。這本書的貢獻,就在這裡。

  這兩位作者知道,就算不是大部份,也有很多為人子女者付出了極大的真心和技能來照料需要看顧的長輩。就是這些天生善於照料他人的守護者,激發、教育了兩位作者。但是,就算是最有天分的照護者,一定都會面臨自身的技能、資源,和年邁父母的晚年需求、偏好不一致的問題。兩位作者透過實際發生的範例和鮮活的情境畫面,來說明這方面的衝突。在描繪一位女性被夾在父母不容妥協的要求與自身和孩子的經常性需求之間時,她們用了一個非常恰當的比喻,說她是「花生醬加果醬三明治」。她們的忠告是,不要再做搖擺不定的果醬,對父母不合理的壓力投降;要成為花生醬,堅守自己的需求。

  但是,這並非一本主張為人子女自我放縱、棄父母於不顧的書。反之,本書多數的章節將帶給照護者裝有妙計的錦囊,提升他們的彈性,而不是一味地要求晚輩忍耐、忍耐、再忍耐。兩位作者討論把父母送進安養院之後子女必然會湧現的罪惡感,以及當執拗的父母不願透過放棄一小部份的自主權來保有大部份的獨立時,孩子心中的憤怒。作者用幽默和感受來談照護的滿意度與挑戰。

  第一章的重點放在家庭、照護者與長輩的多元組成,強調健康與活力終會隨著年齡漸長而退化。本書也從分析普遍與獨有特色的觀點出發,來審視為什麼照護者多為女性、以及成人子女身為照護者有哪些不同的意義。

  第二章要探索的,是決定照護過程的個人信念、哲理以及個人特質。本書也討論了梅開二度、三度而構成的混合、甚至混亂的家庭關係,把這樣的組合當成新式的「發展任務家庭」(developmental task family):當中的家庭功能必須隨著「仍有活力的壽命」(active life span)延長而不斷精進。兩位作者更檢視了照護者個人特質與環境的關係,發現若兩者能相契合,將可以減少衝突並強化家庭的聯繫。本章也探討晚年時承受的痛苦不幸,以及臨終安寧照護的管理,對於尚不知外界其實有大量的臨終、善終照護設施可協助病患與家庭的照護者來說,特別有用。

  在第三章裡,作者們特別關注新的常規與新的現實,藉此來討論家庭的動態以及家庭結構的變化。和諧與爭吵、敵對與合作以及照護經驗的成熟度,也會在本章中一併討論。

  第四章建議為人子女的照護者往後退一步,衡量疾病的輕重緩急時分成急性、慢性(同時包括心理與生理),以此評估父母所處的情境。這套評估流程可辨識出需求並找到需求管道;而且,在本章中以及書裡其他章節中,也會以完全不用術語的方式來說明相關的支援系統。書中提到寡居將會是多數年長的婦女所要面對的現實,提醒我們必須要用長期的觀點來看待老年照護。

  第五章根據之前的評估流程為基礎繼續向下發展,以家人之間的開放對話為起點,凸顯出建構一套照護計畫的藍圖有多麼不容易。一場家庭會議的結果,是認同了差異,同時也把權威與責任交付下去。在這裡,作者們想要做的,是替可預測但大家都不想面對的問題預作準備,如果事先做好準備,一旦有事,就不需要驚慌失措。在這一章中,強調的是規劃父母交通行動的實務細節、孩子是否住在附近的問題,以及修正計畫的必要性。

  第六章敘述財務對於年邁父母不斷減少的獨立自主會造成何種影響,以及有哪些機制可供運用,以避免無資源可用、無法支應長者需求的悲劇。可確保父母的資產用於父母本身福利的具體法律程序,另有其他專文討論,本書不贅述。反之,兩位作者想要提醒為人子女的照護者的是,當長輩根本沒有預料到、卻不得不仰賴他人時,就提供照護而言,資產管理將是極重要的議題。

  第七章是簡單的概覽,審視照顧患有阿茲海默症的親人時照護者的憂鬱情緒,以及相應的照護設置與安排範圍。同樣的,本書所提的方法是啟發性的,而非詳盡列表式的,希望能將照護者導向正確的方向,而非訂下最終的目的地。

  第八章帶領讀者走上「安置之路」;安置,是指長輩要轉到安養機構過生活。從一開始如何決定讓父母放棄住家,一直到成功訪視安養院的小訣竅,讀者會在其中找到寶貴的洞見和建議。本書也提醒了讀者,安置可以解決一些問題,但同時也會衍生另外一些問題。

  第九章婉轉地討論了極少數極難相處、甚至根本無法接近的父母。本書的作者抱持尊重態度,認為老人家的尊嚴是最重要的。她們提醒,負責照護的子女付出最大的努力或許無法達到眾人樂見的結果,但對很多人來說,都是讓人欣慰的奉獻。

  第十章討論照護可能引起的各種不同情緒反應。情緒反應可能是自發性的,甚至是不由自主的,但不一定要引起反射性的後果。如果能更瞭解扮演照護角色會伴隨著難以應付的情緒乃是常態,就比較不容易出現持續性的壓力。兩位作者剖析為人子女的照護者照護失智父母時提早體會到的喪親之痛,便是其中一例。

  第十一章是為了提點照護者而寫的,讓負責照護的人能看透自我,也提供一些讓人能找回個人平衡的技巧。平衡之後的結果並不會讓人更吝於照護,卻更能提升照護品質。在本書結尾的第十二章,是從其他各章萃取出來的元素濃縮而成的精華觀點。

  總而言之,這是一本針對面臨照護挑戰的一般人所寫的書。其實,大多數照護者若能運用好手邊的資源,都應該可以勝任愉快;若再加上讀了阿蘭森與維納博士的經驗談,還可以做得更好。

 

【序跋】

前言

  在這個時代,全球的老年人口比人類歷史上任何一個時期都多。每一天,都有五千多人跨過六十五歲這個門檻。由於醫療保健與科技的進步,人類社會正出現老人潮,也帶來了經濟、社會、政治與個人方面的挑戰。

  老化是正常的過程,無法預測,也會因人而異。老化帶來的改變,會因為疾病而更讓人感到困擾,並衍生出其他問題。老年人也個個不同,有人仍在社會上呼風喚雨,有人則要完全仰賴他人,他們的需求當然也都不同。對於需要人幫忙才能完成日常活動的老人家來說,家人就成為主要的協助來源了。

  事實上,家庭照護者是長期照護系統的基石,預估有四千四百萬名美國人都在照料一位年邁或失能的親屬。如果換算成付費照護人員,這種非正式的照護一年成本幾乎達二千五百億美元,其經濟價值預估超過美國全國醫療照護費用的百分之二十。在預估人口會繼續「老化」之下,這筆龐大到讓人吃驚的長者照護費用將會大幅增加。

  擔起照護責任的英雄是誰?就是你,已經成年的子女,你有自己的孩子要養,有事業與財務的壓力,現代社會的緊張是你的父母連想都想不到的。你一直都知道他們漸漸老了,但這事稍後再說,等到火燒眉毛了,你才有空去想。然而,燃眉之急比你想得更快到來,你隨後踏進的,是一大片處處是兩難與選擇的泥淖,少有角色典範可供效法,只有極少量讓人困惑的資訊。

  本書是專為你而寫的。在書中,我們試著讓你知曉某些你可能會面對的挑戰,這些都是當你和受照護長輩在照護脈絡下互動時,常常會遇到的狀況。身為夾在長輩與子女急迫需求之間的三明治,你很容易失焦,無法把心思放在保有自己的神智清明和生存上。我們要提醒你,在費心費力照護他人與做自己之間,是可以達成平衡的。關鍵是要發展出一套計畫,以調和雙方的哲學、信念、偏好、個性、生活方式與需求。

  本書大量收錄了我們從門診經驗中累積的案例片段,我們修改了一些細節,以保護當事人的身份。我們或許無法舉出和你的情境一模一樣的案例,但希望你會找到一些似曾相識的例子,而且我們要向你保證,你並不孤獨,也能找得到協助。在理想狀態下,當你越深入瞭解自我且找到更多實用的資訊時,你將能體會你確實有許多做法可以選擇。

  事實上,照護經驗,連同其中的壓力與挫折,並非全然負面。一套健全的做法,將能協助你檢視長輩所處的情境及他們的需求,也能讓你更瞭解自己。我們鼓勵大家把照護過程當成正面的成長經驗,這或許能讓你更容易面對多年後自己的老去。

  照護者在意外與限制之下,會發展或強化自身在時間管理、財務規劃、人際關係等方面的技能,還有,最重要的是,增進照顧自己的能力。他們發現,走過系統與服務建構而成的迷宮,化解宿怨並誠實面對自己的情緒,將可改善與父母、手足、配偶、伴侶、孩子以及其他親人的關係。

  所以說,當你在翻閱本書時,請以開放的心胸來讀。你或許無法在任何一個案例中看到自己,但結合幾個案例,總是會有你的影子;反之,你或者會發現本書根本說中了你的處境。不論如何,我們的目的都希望你能從中得到洞見、信心、仁心與希望,為現在的你以及多年後你自己的老年提供指引。

  免責聲明:為保護和我們分享經驗的當事人隱私,案主的姓名和案例細節都已加以修改。

 

【內文試閱】

「年老就像是要飛過暴風雨的飛機一樣;一旦登機,你就什麼也做不了。」
——前以色列總理果爾達‧梅厄(Golda Meir)


  長命百歲的時代來了。面對現實吧,我們都會越來越老。嬰兒潮世代是當今的熱門話題,但事實上,緊接著這波「浪潮」之後而來的,便是「高齡爆炸」(aging explosion;譯註:指高齡人口急遽增加)。電視廣告再也不用「長命百歲」一詞來吸引消費者。人口學家現在把超過一一○歲甚至更高壽的人稱為「超級人瑞」(supercentenarian)。這些人活過了三個世紀,真是不可思議。

  所謂的三明治世代
  過去幾十年來有一股無法否認的趨勢,那就是隨著更多人就讀大學、研究所,再加上通常晚婚,子女輩仰賴家庭的時間遠比上一代來得長。然而,隨著高齡爆炸的現象出現,一般女性現在得要為父母提供更長期的照護,超過她養育子女的時間。家庭是撫幼與養老的基石,而這一代的中年人被貼上一個很貼切的標籤,叫「三明治世代」(sandwich generation):他們夾在孩子與年老父母的需求之間,動彈不得。珊蒂便是其中一個範例。

  珊蒂的故事:夾在三明治中間
珊蒂五十出頭,她是獨生女,也是一位專業人士,她有一個體貼的丈夫,已婚的女兒正等著第一個寶寶出世,兒子則剛剛大學畢業。珊蒂和現年八十歲的母親瑪麗亞一直很親密。瑪麗亞已經孀居十年,對於自己能夠獨立自主深感驕傲,堅持要繼續住在現在住的地方,不厭其煩地強調:「這裡是我家,永遠都是我家。」珊蒂和她的丈夫法蘭克很尊重瑪麗亞的自信,甚至是偶爾會出現的堅忍。而有一天,這串原本看來強韌且沒有終點的緊密人生珠串終於斷了線。家裡的電話沒人接,讓珊蒂備感恐慌,她衝回媽媽的公寓,卻發現瑪麗亞坐在浴室的地板上。瑪麗亞跌倒了,臀部骨折,而且沒有人知道事發多久了。珊蒂打電話叫救護車,從這一刻起,她的人生改觀了。
  瑪麗亞接受髖部手術,自此之後,她整個人就糊塗了。幾天之後,「照本宣科」的院方出院規劃人員拿一連串的問題來轟炸珊蒂,比方說:「妳打算如何安置妳媽媽?」「她有哪些保險?」「有沒有地方可讓她復健?」「如果她要回家,誰要去照顧她?」珊蒂慌了,她無法集中精神,腦中一片空白。她聽到一個彷彿來自遠方的聲音,問她最後一個問題:「她的癡呆問題怎麼辦?」珊蒂感受到一股強烈的憤怒衝上來,她回答:「癡呆?你可能不知道,但我媽媽每天都讀《紐約時報》,而且還做上面的字謎遊戲。」
  隨著她的生活忙到時間不夠用,珊蒂明白,她一定要找到一個解決方案。珊蒂和法蘭克把瑪麗亞的願望放在第一位,仔細地回想瑪麗亞一直以來跟他們說過的話:「如果我發生什麼事,我希望在自己家裡接受照護。有需要的話,給我一些協助。但,你們要知道,我不想成為負擔。」當珊蒂輕輕啜泣、法蘭克擁著她時,他們兩人都接受了現實狀況,並決定不管瑪麗亞偏好什麼,他們都會尊重。
  顯而易見,要付出大量時間成為主要照護者的那個人,就是珊蒂。法蘭克會出手相助,孩子們也會幫忙,但基本上,最後的責任都在她身上。一定要有一個人來主掌大局:這個人必須成為規劃者、管理者以及整體面的協調者。想像一下,她在某個場景裡,而且只有她一人是主角,唯有出現緊急情況的時候才能用上「候補」。珊蒂也明白,為了讓自己神智清明,她必須替自己騰出一些時間,也要留點時間給法蘭克、給孩子們,還要考慮她的工作。為了把已經分成不知道多少片的自己完整拼回來,珊蒂決心成為永不倒下的不倒翁。
  珊蒂忽然之間變身成她從來沒有想過的照護者角色,而在此同時,她在生活中還有許多強力後盾:她和母親的關係親密,她擁有穩健的婚姻,孩子們有能力時也會提供協助,而且她有財務資源可以運用。但不管如何,珊蒂的生活都從此改變了。

  改變中的家庭結構
  家庭的組合已經不再像過去那樣了。傳統的核心小家庭,比方說像珊蒂和法蘭克組成的家庭,在我們周遭仍處處可見,但出現很多變化型:單人家庭、混合家庭、單親家庭、同性家庭以及隔代教養家庭。在這每一種不同的家庭模式當中,長者照護責任的權重也不盡相同。舉例來說,未婚獨居者必須在極少、甚至全無家庭支援之下承擔起照護責任。而且,因為偏見再加上情緒波動,干擾到該做之事,會使得同性家庭關係更為緊繃。另外,在由離婚、喪偶及再婚等重重關係而構成的混合家庭中,通常父母輩與祖父母輩(每一個人會有四對甚至更多)的人數更多,照護責任和潛在的家庭衝突也隨之加劇。手足與繼手足之間價值觀可能並不相同。單親家庭可能會因為左支右絀不堪負荷而要面對額外的壓力。有些必須照護親屬的人自己也有健康問題,比如說關節炎、心臟病、糖尿病、骨質疏鬆或氣喘等,額外的緊張也會有礙他們本身的健康。要應付這些情境,就像是夾在一個超級厚片的三明治中間。如今你不僅要承擔外部的重擔,還要面對內部的壓力。

  一家一個樣
  「美滿」的家庭是互相協助、彼此合作的和諧網絡,但並非每一個家庭都如此。就算同為一家人,價值觀與喜好也不見得相同。舉例來說,到了必須討論是否要引入專業居家照護,或是否要將長輩轉入能提供更多協助的環境時,就可能引發激烈爭論。有一位女士就曾經意有所指地說:「或許家裡只有獨生子女會好一點。這樣一來,我就可以做我認為對的事,替媽媽找到必要的照護;她一個人獨居實在太辛苦了。雖然媽媽已經備妥法律文件,指定我全權負責,但兄弟姊妹對此大表不滿,不斷地指控我的過失,把我搞瘋了。」
  父母長輩自有其生活方式,有時候甚至會抱持頑固的信念、偏好和偏見。不是每個人都能成為模範父母。家族的歷史會重演,過去的衝突會重現。但是有時候,舊的衝突也會改頭換面,轉變成創造和平的新方法。菲力普和山姆的情況便是如此。

  山姆的故事:舊怨前隙放一邊
山姆和他的伴侶菲力普經營一家精品店。三年前,兩人收養了一名來自保加利亞的小孩。他們替小男孩取名亞當,在他們這棟位在高級社區中的幽雅連棟屋裡開始新生活,給他一個溫馨、親愛的家庭。為了輪流照顧亞當,他們設計了可行的工作班表,並聘用臨時保母來補足空檔。菲力普的父母都是慈祥的爺爺奶奶,但山姆的雙親態度一直很疏離,他們從來不接受他的同性戀傾向。
  有一天,山姆接到妹妹茉莉的來電,告知他父親重度中風,導致他身體右半邊癱瘓,而且無法言語。所有為他們諮詢的專業人士都認為,他完全康復的機會微乎其微。茉莉單身,職業是老師,靠著微薄的薪資度日;雖然她願意偶爾擔任保母照顧亞當,但她和父母兄弟從來不親。現在,她懇求山姆助她一臂之力,因為情況已經一發不可收拾了。
  山姆猶疑不決。他對於父母的拒人於千里之外感到憤怒,但在此同時,現在的他也已經是別人的父親了。不管亞當選擇何種生活方式,山姆絕對不會排斥兒子,但是,如果同樣的事發生在他身上,亞當又將如何對待他?山姆覺得現在的自己必須做點什麼,他決定要伸出手,和茉莉站在同一條陣線。他們是她的父母,也是他的父母。而且,他也必須以身作則,做給亞當看。他自己的矛盾情緒,則放到了一旁。
  有時候,受到照料的人不只是長輩,還有參與其中的你,比方說朗妲和她叔叔藍尼。

  藍尼的故事:難相處又孤獨
  若以專業生涯來說,藍尼非常成功,成就也廣為人知,但他這個人很任性,更只在乎自己。身為鰥夫的藍尼,隨著年紀越大越來越難相處,得了癡呆症之後更是每下愈況。癡呆症是一種腦部疾病,會損害記憶、學習和判斷力,嚴重者足以干擾日常生活,人的個性和行為也會因此受影響,但不見得每一個人都會變得難相處。
  當癡呆症越來越嚴重時,他完全無法自理,居家照護就此開始介入。因為他的惡形惡狀與極力抗拒,即便能找到居家照護人員,這些人也很快就精疲力竭了,最後的結果就是照護人員不斷來來去去。唯一和他有往來的似乎只剩姪女朗妲,絕望的朗妲花了很多時間與精力尋找合適的機構,藍尼最後被安置在她認為最好的地方。可想而知,他不斷抱怨、抱怨、再抱怨;每一個人、每一件事都不對勁:「沒人在乎,沒人過來,飯菜讓人想吐,醫生蠢得要命,沒有一樣是對的。」此外,因為生性偏執,他堅稱「中情局的人闖進來,把我的東西都偷走了」。
  對朗妲而言,照護的責任並未因此結束,只是形式不同罷了。她接到永無止境的荒誕電話,受盡人格的侮辱,但她還是忍住了。在醫療照護機構裡,員工們就是聳聳肩,說道:「喔,我們知道他很難纏。他身不由己。」經歷了這一切的一切之後,朗妲終於明白了箇中原因:「他不知道他現在在做什麼。看看他過去名聲多響亮。我還記得,我還小的時候,他送我這只很漂亮、很漂亮的手鐲。我一直到今天都還留著。」
  朗妲不離不棄,是她的選擇。她對過去的記憶,是具有療癒功效的安慰,讓她成為他生活中的主要、甚至是唯一的訪客,一直到生命的終點。

  一個老人一個樣
  有些人老當益壯,有些人年老力衰,有些人老來失能。老人的生理機能差別很大,從完全獨立到完全仰賴他人都有。而且,他們對於何謂「老了」的認知,也會影響他們的感受,以及他們的生理機能。在這些各有差異的因素之外,我們還要考慮另一點,那就是如今有超過一代以上的長者同時共存。六十五歲的女兒,可能有八十五歲的母親和一○二歲的祖母,大家或許同住一個屋簷下,或許分居各處。他們當中的任何人或所有人都可能是照護者,或者是被照護者。

  老當益壯
  老當益「壯」的長輩或許患有一種或幾種慢性疾病,即便如此,他們仍能保有積極主動、狀況極佳的身體功能,可以慢慢地去適應任何限制。他們或許住在自己住了一輩子的家中,或是搬到其他地方去了。他們可以四處走動,從事日常活動,他們可能會繼續工作,也可能退休,並努力保持健康,感受美好。
  退休可能也包括展開新事業、回學校、從事休閒嗜好或志工工作。傑森六十四歲時從保險業退下來,成為獨立投資顧問,這是他衷心熱愛的事業第二春。伊莎貝拉是一位退休的裁縫師傅,七十四歲時幫她女兒建立起一條炙手可熱的設計時尚產品線。
  事實上,因為擁有豐富的知識和廣博的經驗,這些老當益壯的長者在許多方面仍是社會的中流砥柱。退休的企業高階主管,可能是企業與機構董事會裡的重要成員。而且,很多退休人士透過各種政府與企業方案自願擔任新創企業的指導人,把他們的知識與經驗應用在實務上。

  生理機能與健康的衰退
  另外有一些人,尤其是年過七十五歲的長者,生理上與心理上會逐漸衰弱,而且在日常生活上很可能至少需要某種程度的協助。他們已經無法再開車,也無法獨自搭乘大眾交通系統。在安全顧慮之下,爬樓梯變成一大挑戰,浴缸也可能害他們出意外;忘了自己有沒有付過帳、是否存入支票,則讓他們容易遭受剝削或詐騙。其中某些人必須改變日常生活型態,尤其是獨居者。
  失能的長輩日常生活通常需要他人的協助,他們的獨立自主與生活品質也會因此而受損。如果他們已經無法自行用藥與進行其他治療,通常需要家人、受聘看護或雙管齊下,由這些人提供持續性的居家個人照護。另外還有一些社區型的照護,例如老人日托健康中心、居家送餐與家事服務,或是安置在照護機構,比方說協助性照護(assisted living)或安養院(nursing home)。
  我們不可能預測身體健康的變化是忽然出現,還是逐漸地衰弱。健康問題嚴重程度不一,有輕有重。這些改變會影響生活的每一個面向,包括情緒、人際關係、財務和生活方式。慢性疾病,如心臟病、帕金森氏症、關節炎和肺病等等,可能會慢慢地惡化,讓患者有時間去適應,並先做規劃。有些人的健康問題則是突如其來,例如意外導致失能、中風或癌症,對他們來說,這比較像是一場「革命」,而非「演化」,他們可能是在極少甚至毫無準備之下迎接變局。這類變化會造成重大衝擊。

  傑克的故事:獅子變成了小綿羊
  傑克是安的父親,過去一直獨居,生活能力看來完全沒有問題。喔,沒錯,他越來越老了,但是這一家人全都遺傳了「好基因」。他的雙親活到九十幾歲,他也正往同樣的方向邁進。所以安毫無疑問地認為自己也能活到很老,很老。安在家中三個小孩裡面排行最小,也是唯一的女兒,和前面兩個哥哥年齡差距很大,她媽媽常說,她的誕生是「意外」。爸爸也這麼看待她,常常說如果沒有生她的話,他和媽媽可以更常去旅行,存更多錢,做更多事,這也就是說,要說她是什麼的話,就是「包袱」。即便如此,現在的她過著美滿的生活,朋友成群,男男女女皆有,身為一名快五十歲的單身女子,她覺得自己受盡恩賜,能擁有這一切。
  老爸似乎在一夜之間就變老了;沒有危機,沒有午夜的來電,也沒有聽到兄長的任何警告,有的就是一系列的改變:現在他就算配了眼鏡、戴了助聽器也握了柺杖,仍看不清楚、聽不明白、走得不穩。安養院「不在考慮之列」,因為他不會同意。他唯一想要的,就是來和安一起住。
  她對親近的友人說:「突然之間,他變得溫馨慈愛。過去四十八年來他在哪裡?完全不見了;至少沒陪著我。現在,他倒認為他可以闖進我的生活,弄得天翻地覆?門都沒有。」她繼續說,「我才不要變成他的照護者。」然而,人生通常自有規劃。
  她發現,當她去看爸爸時,他不僅很高興見到她,在她準備要離開時,他還會沮喪。對於過去沒有和她一起成長,他也提出了他的說法。「安,」他說,「我從不曾真正好好陪陪妳,我真是個笨蛋。看看妳現在的模樣。長大後的妳,變成了美麗的女子。我從來不曾真的瞭解過妳。」他開始啜泣,但很快地揩去眼淚,並且道歉。安覺得那是真實的感情,當她再問他是否考慮跟其中一個哥哥住的時候,他說他們的妻子可能反對,她的公寓很大,而且他真的很愛她,希望能在死前更瞭解她一點。安最初希望她的兄弟能善盡為人子女的職責,但現在她把這樣的態度放到了一邊。
  反之,她刻意地決定要成為一位家庭照護者。她請爸爸來和她一起住。自此之後,她也做好安排工作、朋友社交與休閒的時間,從過去的活動當中挪出時間。她是在心甘情願之下做的選擇,現在的她,把爸爸看成一道新的人生之光。年齡慢慢磨掉了他的稜角,這頭雄獅已經變成了小綿羊;他真切的痛悔,深深地感動了安的心靈。五年之後,他過世了,是她在他的床邊握住他的手。就像她說的:「在這個世界裡,我沒有錯過什麼了。」
  安打開心房接受新的體驗,做出了明智的選擇。這一切讓她改頭換面。同樣的,傑克也做了一些改變。「老狗學不會新把戲」的刻板印象,就只是…刻板印象罷了。老年並不是一定會困住人的鐵牢籠。老去這件事本身就是流動的,而且,就算是鐵籠,也會有縫,讓光線可以穿透。傑克就看到了這道光,而且能夠隨之翩翩起舞。最後的結局不僅對做父親的人來說很圓滿,對女兒來說亦如是。雖然安和傑克有了好結局,但不見得所有的人都可以做到。

  樂西的故事:當生命中加入了失智症
  桃樂西今年六十八,是一名寡婦,她和兒子尚恩、媳婦卡蘿共同經營一家咖啡店。她另一個兒子提姆是職業軍人,和他的家人住在海外。他們靠著電話和電子郵件聯絡,一年也會聚一次。桃樂西、尚恩和卡蘿努力工作,跟上最新的飲食喜好與風格(低碳、低脂、低卡),累積出一群忠實客戶。桃樂西負責點餐並擔任出納,尚恩和卡蘿則管理廚房及其他員工。有一天,尚恩和卡蘿開始注意到桃樂西的儀容有點不同,不是什麼大事,只是衣服上出現一些食物污漬,工作服皺巴巴的,她最喜歡的洋裝上也掉了幾顆釦子,珠寶首飾也不搭。他們認為,這是因為桃樂西最近重感冒發高燒之故。
  之後,桃樂西開始說重複的話。她變得毫無耐性而且愛爭辯,有時候甚至很挑釁,和她原本的個性完全不同。孩子們聳聳肩,說:「沒什麼大不了的,以她的年紀來說,她算了不起了。」沒幾個月後,她變得有點糊塗了,常常找錯錢,而且問題開始越來越多。她的記憶力似乎已經開始衰退。
  卡蘿擔心桃樂西有什麼問題,於是要求尚恩和他媽媽談談,並堅持一定要帶她去醫院檢查。桃樂西看了醫生,告訴大家說:「什麼檢查都做過了。」但問題一直都沒改善,卡蘿做了一些研究,在附近大城裡的醫院找到一家老化醫療中心,替桃樂西約診,做一次周全性老化評估(comprehensive geriatric assessment),並向桃樂西保證,一定會陪她一起去。
  老化評估是一種針對老年人而做的評估,對於老化以及老年人特殊問題等領域,由受過訓練的專家團隊來評估。團隊裡的成員通常包括專攻老年醫學、神經學與精神病學的醫師、護理師、社工及心理學家。特別適合交由這類團隊評估的問題包括記憶力喪失、跌倒、失禁、服用多種藥物以及不同疾病之間的交互作用。請瞭解,雖然需求量很大,但不見得每一家醫療院所都有老年醫學專科。
  桃樂西因為記憶力減退而求助這樣的團隊。在經過三次約診之後,她做完所有的身體檢查、實驗室研究,並替腦部攝影(核磁共振攝影),也和一位神經學家進行諮商,並做了神經心理學檢測。後來團隊召開了一次會議宣佈結果,並請桃樂西到場。結論是:「桃樂西患有阿茲海默症,現在還算輕微,但會隨著時間惡化。」醫師開立的處方藥可以延緩疾病演進的過程,但無力阻止或扭轉結果。團隊告訴桃樂西,說她很幸運及早診斷出問題,並強烈建議她和家人主動針對未來做計畫。桃樂西心想:「這到底算是好事還是壞事?」
  這支團隊每三個月就和桃樂西會診一次,有必要的話也可以更常會診,以監督她的健康情形。他們提供了許多資源,包括阿茲海默症協會(Alzheimer’s Association)、專業老人照護經理人與老年照護律師。桃樂西的情況很複雜,包括社交面、情緒面與財務面(她與他人共有咖啡店以及現在三代同堂居住的房子),還有法律面(她從來沒有任何代理人,也沒有任何書面文件指定她的醫療照護心願)。團隊建議這家人聘用一位專業老人照護經理人,以協助他們從錯綜複雜的問題中理出頭緒,協調他們的規劃工作,並提供情感上的支持。這一家人很洩氣。他們從沒想過「阿茲海默症」這個詞也會發生在自家人身上。卡蘿開始湧出恐懼與焦慮:「尚恩以後也會這樣嗎?這對我們的小孩會有什麼影響?」
  桃樂西與家人陷入風暴,必須保護自己不被必然到來的閃電給擊中。阿茲海默症是一種會逐漸惡化的疾病,但不同的病患惡化的速度也不同。瞭解這一點很重要,在規劃時也必須考量病患長期的健康狀況變化。

 

【作者資料】

瑪賽拉‧巴克‧維納(Marcella Bakur Weiner)
她是美國心理學學會(American Psychological Association)的研究員,也是其媒體部門的活躍成員。維納博士常受邀上電視、廣播節目、與知名雜誌專訪,包括《紐約時報》、《紐約郵報》、《日報》(Daily News)等等。她也在自己的電台脫口秀節目中擔任共同主持人。她著有二十本書與七十五篇論文;第一本書是1979年出版的《和長者合作》(Working with the Aged),該書被認為是這個領域的先驅。身為美國老人學學會的研究員與執業心理治療師,她持續關注老人及其家屬的問題,是這個領域的專家。維納博士是瑪麗蒙特曼哈頓學院(Marymount Manhattan College)的副教授,教導學生如何和老人及其家屬合作。
米利安‧阿蘭森(Miriam K. Aronson)
她是美國阿茲海默症協會(Alzheimer’s Association)的創辦人,也是協會旗下的教育與公眾認知委員會(Education and Public Awareness Committee)創辦主席。做為一位社會老人學家,阿蘭森博士寫作不輟,也和其他學者共同執筆,於專業期刊發表諸多論文;她也是好幾本書的特約作者,並且編輯過三本書,包括贏得全美安養協會年度最佳好書(National Nursing Association Book)的《重新建構失智症照護:長期照護實務與政策》(Reshaping Dementia Care: Practice and Policy in Long-Term Care),並在兩百多場全國與國際的研討會上發表演說。她和個人、家庭與老年照護機構大量合作,引領他們順利走過照護的過程。阿蘭森博士是愛因斯坦醫學院的臨床研究人員,也是美國老人學學會(Gerontological Society of America)與美國精神矯正學會(American Orthopsychiatric Association)的研究員。

商品規格
作者:瑪賽拉‧巴克‧維納(Marcella Bakur Weiner)、米利安‧阿蘭森(Miriam K. Aronson) 譯者:吳書榆 出版社:經濟新潮社 書系:經濟趨勢 出版日期:2014-02-07 ISBN:9789866031472 規格:平裝 / 單色 / 336頁 / 14.8cm×21cm
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