等你回來,雖然你從未離開

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等你回來,雖然你從未離開
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商品詳情

內容簡介

這是關於一對夫妻、關於一種稱為不離不棄的愛的患難真實人生。
更是一位腦傷病人勇敢努力面對復健之路的生命故事。


四年前的一個傍晚,他騎車去接孩子,她在廚房做晚餐;
九分鐘後,人生從此轉了方向。
他們再相遇,是三十分鐘後的急診室,
而兩人之間唯一有連結的,是醫護人員遞來的一張病危通知單。

他,是小朱,一位從事電視廣告拍攝二十三年的資深燈光師;
她,是燕子,一個服務偏遠山區的愛心老師。
他從小外出打工賺錢,沒少吃苦;
她是自幼被保護周全的嬌嬌女,沒吃過苦。
他因為一場車禍,從一家之主變成事事須人照料的腦傷患者;
她因為一場車禍,從凡事都有人扛成為一家人的靠山。
他是丈夫,她是妻子;這是他們的故事,他們的人生,
沒有一絲造作與修飾,真實的令人心疼與不捨。
面對這個殘忍的現在進行式,我們雖然幫不上忙,
但可以看看他們的故事,知道腦傷患者與照顧者的迷惘與這個社會的現實。

從昏迷指數三,忘記行走、喪失語言能力、忘記自己與家人是誰,
到可以自己拿碗握筷、學會行走、說話,甚至運動打球。
他失去了很多美麗的過往回憶,但仍沒有放棄,
直到如今他依舊在努力拼湊著自己與人生。
因為他們說好了,要再一起牽手。

【名人推薦】

吳念真・柯一正・陳玉勳・小莊・林立書——相挺推薦!

「讀了燕子的書稿才知道,在外人所謂『時間』這個空洞的概念中,其實蘊藏著除了當事人之外,絕對無法理解、無法感受的種種血淚斑斑的考驗和折磨。」
——吳念真

「如果不是透過這本書,我們永遠只會看到事件的表面,在細節裡才是人生終將面對的考題。」
——柯一正

「燕子像一個修補師,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回來仔細修補;那細碎的每一小片都是小朱的一小部分靈魂。」
——陳玉勳

目錄

【推薦序】 那些外人無法理解的時光,包藏著如此龐大的愛 吳念真
【推薦序】 關乎愛與信念的奇蹟 柯一正
【推薦序】 一位燈光師與修補師的人生故事 陳玉勳
【推薦序】 漫長而細膩的奇蹟 小莊
【推薦序】 降落人間的天使 社工與律師們
【推薦序】 愛與眼淚成為祝福的秋雨 醫師們
【自序】 至少還有明天
前言 才剛剛說再見

第一章 硬漢休兵
我不要你等死
廚房的味道
謝謝你信守承諾
加護病房外的八天
以醫院為家的日子
第一次的情緒崩潰
你得了失語症,我背了業障說

第二章 甦醒以後
就算你忘了全世界
你仍是我一輩子的男人
復健教室裡的人生
生活中的復健課
不平靜的日子
轉念的力量
七個月後的第一聲老婆
你,在哪裡
不變的我愛你
為你讀報
不把你當病人

第三章 相依為命
立秋的期限
求醫路上的挫敗與堅持
心疼你的無助
臭老爸,你怎麼都會
頻頻出招
剪去長髮,只為聽見你
唱歌給你聽
咬牙切齒
下一步該怎麼幫你?
不記得自己,是什麼感覺?
失憶,會不會是一種解脫?
回來一些的你
我們有難同當
你的微笑
愛是最好的療癒
相視而笑的暗號
一塊塊拼湊回你
公車司機,謝謝你們
腦傷者的自信心

第四章 人性的殘酷
異樣眼光
保險公司與社會福利制度的缺失
為什麼還沒好?
生平第一聲「幹」
錢能救人,也能傷人
再一次受傷
不快樂的婆婆
第一次出庭

第五章 整裝待發
我的大丈夫
我們的曾經
情義相挺
對圈內朋友的感激
永遠的依靠
迎戰
挑戰不敢
結束了嗎?
傷後一年的家
別讓身邊的家人越離越遠

第六章 等你回來
內心深處的願
很想很想你
如果我回不來了
原來我沒有想像中堅強
信仰
兩個我互相撞擊
永遠不會知道的答案
忘記的智慧
我們希望可以被看見

後記 我在慢慢走出來,希望你也是
奕安給爸爸的信

名家推薦

推薦序

那些外人無法理解的時光,包藏著如此龐大的愛

◎文/吳念真

  其實我一直不知道小朱的名字,雖然我們一起工作過很長的一段時間。

  他是很有效率、和許多攝影師都很有默契的燈光指導,很棒的工作夥伴、看到他就很安心……好像知道這些就好,名字並不重要。

  他所帶領的燈光組讓我印象最深刻的是──安靜。

  也許是工作需要吧,燈光組通常是拍片現場指令傳達最多的一群,尤其是在外景地,因為場域寬闊,調燈的時候全場幾乎都是燈光組彼此扯開喉嚨呼喊、吆喝、甚至開罵的聲音,搞得整個拍片現場就像兩軍相互叫囂的戰場。

  而小朱的燈光組好像在很久很久之前,就率先使用帶有口邊麥克風的無線通話器,所以整組人幾乎都是在無聲狀態下工作著。

  記得有一次在山區拍夜景,小朱正指揮打燈,我經過他身邊時說:「慢慢來,我先去小個便!」然後我就聽見小朱小聲下指令說:「xx,導演要小便,你把山坡那個燈先打亮!」

  我啼笑皆非的罵說:「小朱,你是要全場的人都集中視線觀賞導演小便嗎?」

  罵完才發現我是那當下全場最吵的人。

  拍片過程中最不缺乏的狀態叫「等待」,等陽光、等一片雲飄開、等演員化妝或者等客戶、等某個習慣遲到的大牌到來。而打發等待最自然的方式就是聊天。記得小朱最愛聊的主題好像都離不開器材和車子,只有一回大家忽然聊到工作和家庭。記得小朱說起他太太的樣子,說他們倆都是彼此初戀的對象,然後就牽手成夫妻了,所以「只懂一種戀愛模式」。

  當他說起他們之間生活的小事時,感覺就像初戀的浪漫無限延長,而太太在他口中好像一直都還是那個初戀的小女生,或者是一個有大哥哥護衛、陪伴著的妹妹一樣。

  都覺得我們會一直這樣相處下去的:熟悉的工作夥伴、熟悉的工作方式,收工也只是另一次碰頭的開始,直到有一天我已老到沒有力氣,或者被這個行業淘汰為止。

  無數次想過,如果那天到來,我該怎麼跟這群夥伴告別、怎麼跟他們道謝,而從沒料到的是,最先離開這個工作組合的竟然是小朱。

  「小朱車禍了!」「狀況如何?」「很嚴重!」「需要什麼幫忙嗎?」他太太說此刻最需要的是大家幫小朱祈禱、集氣!

  初期,群組中密集傳遞著這樣的訊息。

  「小朱怎麼樣了?」「好像不太認得人。」「啊?有可能再回來工作嗎?」「也許,但可能要很久哦……」

  之後各自持續的忙碌和時間無聲走過,於是我們好像都把小朱給忘了。偶爾想起他,想知道他的近況時,得到的回應好像也都是間接且模糊的。

  再見到小朱,離他車禍到底已經過了多久其實毫無概念,直覺以為應該只是幾個月最多半年的事吧?

  記得那天我們在河岸邊拍片,視野廣闊,陽光很好,是他的初戀情人帶他來的。

  那應該是我第一次看到她──雖然之前我們偶爾會在臉書上打招呼,而就和始終不確定小朱的名字一樣,我只記得她的暱稱,燕子。

  我拍完一個鏡頭之後朝他們走過去,兩個人都燦爛的笑著。

  燕子問他說:「你知道他是誰嗎?」

  小朱說:「吳導啊!」

  那時候只覺得小朱的改變並沒想像中大,除了因為傷勢的關係,模樣有點小小的差異,以及講話和反應有點緩慢之外,他還是小朱。我們認得他,而他也還認得我!

  我還挺認真的跟他說:「你遲到了哦!等你拍下一個鏡頭哦!」

  那時候的直覺是:時間可以讓他復原成這個狀態……很棒!感謝神明保佑!

  都要讀了燕子的書稿之後才知道,在外人所謂「時間」這個空洞的概念中,其實隱藏著除了當事人之外,絕對無法理解、無法感受的種種血淚斑斑的考驗和折磨。

  若非她那麼詳盡記錄著小朱從急救到重拾生命的過程,以及之後一如嬰孩般重新學習如何處理基本生理需求、重新學習語言、學習面對環境和生活,甚至逐步喚回記憶的點點滴滴,或許直到今天我都還會以為那天我所見到的小朱,只不過是類似傷口經過一段時間之後會自然結痂、然後痊癒,難免會留下些許疤痕的自然過程而已。

  若非她自我許諾要記錄這整個過程與其他腦傷病患的家人分享,並彼此鼓舞面對漫長的以後,在外人幾乎毫無知覺的時間流逝過程中,我們完全不知道小朱口中那個永遠不失浪漫的初戀情人、一直有大哥哥護衛、陪伴的妹妹,已經堅強的逼使自己成為一家之主、成為看護、成為母親、成為老師、心理治療師等多重身分,去面對她所摯愛的人、家庭以及所有始料未及的各種困境和挫折。

  說來或許俗濫,但狀態卻又如此真實:愛、信心,恆心和毅力,讓燕子創造了奇蹟。

  不久之前,燕子在臉書上貼了一段影像,是她和小朱在某個地方喝飲料,燕子問小朱要如何打燈才能讓桌上的飲料拍起來好看。只見小朱做出影像工作者本能的手勢,抬起右手略略闔起手掌作燈光狀,說:「從這邊打光!後面要修……」然後又說:「……拍汽車打光最難,因為烤漆像鏡面,到處都有反光。」

  那時候燕子的書稿我早已讀完了,知道燕子在過往一段漫長的時光裡,已經把小朱帶到一個近乎神奇的階段,但看到這段影像時自己忍不住熱淚盈眶,因為那個手勢、那句看似平常的話,對我來說卻是無比震撼,因為燕子可能不知道,她連曾經的燈光指導小朱,也都幫我們帶回來了呢!

  謝謝燕子,妳給小朱、給許多人帶來春天,帶來希望。

關乎愛與信念的奇蹟

◎文/柯一正

  有一次到日本旅行,借宿在一位派駐東京的記者朋友住所。

  早餐時突然聽到朋友一聲驚呼,他把手上的《朝日新聞》遞給我看,可是我不懂日文。他指著報紙上的照片,是一個插著鼻胃管的老人躺在病床上睡覺,我正想這麼平常的照片也上得了新聞。

  朋友用興奮的語氣叫著:「看他的手!看他的手!」

  「老人的手出剪刀?」我問。

  朋友才用稍平靜的語氣解釋,老人車禍昏迷臥床多年,但家人每天和他聊天,這是在幫他擦身子時,家人說了一段話,並告訴他如果聽得見就給他們訊號,於是看到老人右手比了一個「 V 」。

  這證明有的長期昏迷者是聼得見的!朋友又發出驚呼。這是一條大新聞!

  我當時也覺得是條大新聞,但如果那位記者朋友今天看到燕子這本書,從朱師傅車禍腦部重創昏迷到被喚醒,然後像回到嬰兒期開始學說話、學吃飯、學走路,慢慢到可以交談、表達情緒,即使記憶是短暫的,也一定會驚呼:這簡直是奇蹟!

  但朱師傅能慢慢好轉,不完全是奇蹟。這是許多細節去累積出來的效果,是太太燕子全心全力、不離不棄的照顧;是在黑暗中仍然堅持信念,用盡各種方法、時間,不惜得罪親人只求最親愛的丈夫能夠康復,細心照料的結果。

  其中當然有奇蹟,是做對了轉院的決定,是朋友及時給了正確的指引;還有在打擊、絕望中把自己整合起來,拖著驟減十幾公斤的身體再把先生撐起來,只為了讓他的生命有尊嚴。

  燕子把這段對她來説完全折磨的心路歷程記錄下來。當夜深人靜,折騰了一天等朱師傅睡著之後寫下的心情,是那麼即時而真切。

  我們才會知道這事件延伸出許多意想不到的麻煩,如:保險給付的問題,好的保險公司讓你安心,而惡質的保險公司讓人寒心;親人的不信任、無情的言語或不適當的過度關心,也會擊潰照顧者。照顧人在照顧病患之外,還要冷靜下來思索對策。

  如果不是透過這本書,我們永遠只會看到事件的表面,在細節裡才是人生終將面對的考題。

  燕子堅信人有自癒能力,只要不放棄,學習遠離所有負面能量,以正向的意念面對未來的每一天。我不只認同,也試著用同樣的方式和我的身體相處。

  燕子也曾封閉自己,怕麻煩別人,報喜不報憂,而讓自己置於高壓之下,結果身心俱疲,幾乎崩潰。很高興她終於放開心胸,讓我們進入她的世界,也讓我們再一次學習生命中重要的課題:愛與信念。

  上一次看到他們,是我請燕子帶朱師傅來看我們的舞台劇「人間條件」。他步履蹣跚需要攙扶的來到後台,他一定沒辦法全看懂,打完招呼可能也忘了剛和誰見面,但大家想透過各種方式讓他找回記憶,讓那個責任心強、一心想照顧身邊每個人的朱師傅回來。

一位燈光師與修補師的人生故事

◎文/陳玉勳

  我拍廣告那十幾年,合作過的燈光師不少,他是我最喜歡的一位。剛認識時大家都叫他小朱,漸漸資深後,大家叫他朱師傅。

  燈光組是很需要靠勞力的粗重工作,不畏寒冬炎夏,扛著幾十公斤重的燈具,上山下海,爬高台、走貓道,而且容易不小心被高壓電電擊,十分危險。

  以前的燈光組員都十分粗獷隨性,脾氣暴烈、大而化之,但燈光師又必須十分細膩,能體會人間各種情感,抓住光陰流逝的瞬間,重新複製各種情緒的光影。那是個粗重又迷人的工作。

  小朱師傅就是個非常細膩的燈光師,我可以感受到他對燈光攝影這門技術的熱愛和沉迷。他是那種無時無刻一直想著怎麼打燈會更好看的人,工作時永遠在攝影師旁邊,沒看過他打混。和上一代的燈光師不太一樣,他不菸不酒不賭,十分聰明又幽默,而且沒看過他板起臉罵人。十幾年前,別的燈光組打燈時都扯開嗓門大吼大叫,只有小朱帶領的燈光組是用無線對講機輕聲溝通。我感受到他不只是沉浸在技術裡,他還想改變燈光組的風氣。他也會熱情的幫劇組解決很多問題,和他一起工作總是能夠安心

  一直認為朱師傅這樣的鐵錚錚男子漢,應該會身強體健、幸福快樂的過一輩子,沒想到一場車禍,把鐵男的人生和他的幸福家庭撞爛了。原本以夫為天的朱太太燕子,勇氣十足的撐起了塌下來的天。面對瀕臨死亡的丈夫和如高速火車疾駛而來的各種難關,做任何決定都會影響丈夫生死的那種壓力是我無法想像的;後來的漫長復健過程,又是一個無窮盡的煎熬。

  燕子在那些痛苦的日子寫了這本《等你回來,雖然你從未離開》,讀來讓人心驚膽跳又心疼不捨。一個勇敢的女人,靠著堅強的意志力和堅固的愛情,把丈夫的生命和魂魄拉回來自己身邊。我相信燕子的現實生活一定比書中描述的困難百倍,那不是一場醒來就結束的惡夢,而是每天醒來都必須認清的現實,並一點一滴努力把丈夫扳回以前的樣子。

  人生往往不會照著自己計畫好的藍圖走,遇到變故,有人選擇離去,有人跟著一起毀滅,燕子選擇的是面對挑戰。我想,唯有長久堅實的愛情,和以前建立的家庭幸福,才能構成燕子走下去的勇氣。

  過去太幸福美滿,不能這樣就放棄,小朱還活著,就有希望再把幸福拉回來。燕子像一個修補師,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回來仔細修補;那細碎的每一小片都是小朱的一小部分靈魂,而修復的過程讓燕子重新檢視了兩人大半生的感情。我相信小朱一定會慢慢的完全康復,因為在外流浪的人,一定會想回到溫暖的家。

漫長而細膩的奇蹟

◎文/小莊

  再見到小朱,是兩年後在家附近巧遇。他太太燕子攙扶著他迎面慢慢走來,說要去復健,他看上去有些微的不同,想必是經歷過磨難的印記。我很開心他還認得我,不知道是否因為我碰巧在這行業待得夠久,所以還存留在他沒有毀損的長期記憶裡。

  後來吃飯,飯菜上來時他不知道要拿筷子,我才發覺他看上去的不同,是因為他始終維持著溫吞的笑容,那表情背後滿是自卑與恐懼,像是被扔在黑暗中的孩子找不到回家的路。他仍無法自由交談,燕子形容他的語言區就像腦子裡的圖書館經歷了地震,書籍掉了滿地找不到排序,所以常因為想說的話找不到字彙可以表達而沮喪。

  我由衷佩服他身旁這個女人。兩年對照顧者來說,是非常漫長而煎熬的過程,不只是二十四小時全年無休的照顧,同時要應對親朋好友四方而來的壓力,還要處理自己焦慮憂鬱的心情。

  看著小朱從瀰漫性腦創傷昏迷指數三,被醫生宣告隨時準備後事,到如今能牽著手走在路上,已經是個奇蹟,燕子仍沒有停下拯救丈夫的腳步,一場車禍翻轉了一個家庭,見證了家的定義不只是同住在屋簷下的一群人,而是一份緊密連結的愛。別說奇蹟在現實中十分罕見,有的時候它正以漫長而細膩的方式,在我們身邊發生。

降落人間的天使

◎文/陳穎叡(新北市家庭照顧者關懷協會理事長)

  和小燕子認識,是在一次我帶的家庭照顧者支持團體中,團體成員都是家庭照顧者;有人照顧先生,有人照顧兒子,有人照顧父母。團體中的每個成員都有各自的故事,有人每天去養護中心看先生、有人追著公車尋找走失的家人,每個人都因為照顧,而有了自己從沒想過的能力。

  小燕子在這裡面,是公認的正面能量代表。在面對丈夫復健的辛苦,她總是能找到一個角度,用有趣、搞笑、連哄帶騙、甚至浪漫的方式,找到與先生共處的模式。

  曾經我擔心她是不是太故作堅強,擔心她沒有好好照顧自己。但在這本書裡,我們可以看到,她也曾失去信心,癱在客廳的地板上;也曾藉酒消除創傷症候群;對於丈夫進步的緩慢,也有焦慮與不安。在這過程中,她學會了好好照顧自己,學會給家人、朋友一些參與的空間。

  如果你是一個家庭照顧者,相信這本書可以給你一些啟發,增加正面的能量,陪你走過照顧路。如果你是家庭照顧者的家人,希望這本書可以幫助你了解家庭照顧者的處境;看到病人的時候,別忘了看到他身邊的家庭照顧者,問問他需要什麼幫助,並跟他說一句,「辛苦了,謝謝你」。

  照顧的路上,我們需要學習的事情還很多,讓我們一起努力吧!

  ※ ※ ※

◎文/廖憶嘉(新北市家庭照顧者關懷協會社工)

  燕子,就像我們常見的家庭照顧者,在變故發生之初,茫然失措、悲痛欲絕、彷彿天塌下來了一樣。但為了親愛的家人,即使再痛、再苦,都只能想盡辦法、用盡心力的活下來、撐下去。因為愛,她願意無時無刻看照著摯愛的另一半;因為愛,她願意以健康和時間,換來親愛的他生命延續;生活的重心、生命的全部,都只剩下照顧。

  我眼中的燕子,既堅強又脆弱、既勇敢又怯懦,但因為愛,她幾乎無所不能,也因為愛,她卻步不前。只要認為是對朱大哥好的事物,即便不在她的能力範圍之內,她依然會靠著意志力,強迫自己必須達成。但是,若因為自己無心的疏忽造成些許意外時,她便容易責備自己考慮得不夠嚴密、做得不夠周全,但其實她已經做得太多、也太好了。

  我們不希望看到新聞報導上,照顧悲劇的事件一再發生……照顧是愛和負責的表現,但不是某個人絕對要和絕對能承受的重擔。我們不希望照顧者太過堅強、太過負責;努力做自己能做的,不要讓自己遺憾,就已經足夠了。

  雖然,我們來不及在燕子照顧朱大哥的初期,給予協助和陪伴,但幸好,我們之後一直都會在!除了燕子,我們也正在努力,讓更多有需要的人知道照顧者服務的存在,也希望我們能讓更多人了解,照顧真的很辛苦。有些事應該盡力,但有時候也應該停下來休息一下,尋求旁人的協助。

  燕子,是一株擁有獨特堅韌生命力的忍冬;即便環境再惡劣難忍,都能萌芽抽枝,找到希望!
              
  ※ ※ ※

◎文/苗怡凡(律師) 

  燕子從南國掉進南極、深陷暴風雪,耗盡身體的能量,精疲力竭,但還是勉力帶著小朱,找回家的路。

  跟燕子的談話之中,我一再被燕子的不離、不棄,深深感動。如果是我,遇到這樣的事,很難不慚愧的想,我能這樣堅持嗎?

  出事前,小朱是出色的燈光師,與知名大導演配合,非常嚴格、不苟言笑,用有力的臂膀為燕子搭起避風港;現在的小朱,智力好不容易恢復成孩子,雖然不知道冷熱、記不得家在哪,但會聽著燕子一個動作、一個口令;而且是個棒小孩,說「謝謝」時,會用盡肺腑之力大吼,外加阿甘式的點頭。

  雖然這樣的復原成績連醫師也驚訝,但燕子心裡的傷害及掙扎,一點也不輸小朱的腦傷。

  我經常不敢想起小朱與燕子,一想起,心中會有太多不捨。

  捨不得,天使竟降落人間。

愛與眼淚成為祝福的秋雨

◎文/韓紹禮(國泰醫院汐止分院復健科醫師)

  照顧創傷性腦損傷病人的壓力,往往不是腦傷本身,而是來自周遭的環境。因為不了解腦傷病患的特有認知缺陷,一些特異的行為或者日常生活能力缺陷,往往會被誤認為病患是故意的,或是誤解為照顧者的忽略,而給予照顧者太多不切實際的期待與責難,加深照顧者的罪惡感。這會造成主要照顧者身體與心靈的壓力,如果再加上保險與法律問題,種種的壓力加身,很少人能夠挺得過去。

  筆者有幸在本書付梓前,先睹這本充滿愛的書。看著作者陪著先生走過人生的風暴,經歷許多不為人知的壓力。她以過來人的身分,分享這段不容易的路程,暴露出台灣醫療照顧體系的缺陷、社會支持系統的不足,以及法律與保險的偏見等,最終以正面態度迎向所有的挑戰與困難。

  誠如《聖經》說:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地,並有秋雨之福蓋滿了全谷。」因為愛,作者願意承受來自照顧先生的所有壓力;也因為愛,願意將這段過程分享出來,成為其他家屬的安慰與祝福。回首這段路,她的愛與眼淚,將成為祝福的秋雨,彌平醫療與法律的不足,鼓勵其他家屬繼續昂首高歌。

  ※ ※ ※

◎文/許斯凱(國泰醫院汐止分院腦神經外科醫師) 

  一年多前,我第一次在診間看到朱先生及朱太太。一個行動緩慢,行走不太平衡,需要人攙扶,頭皮上有開過刀的痕跡、眼神迷濛的中年男性坐了下來,陪他來的是一位清瘦優雅的中年女性;她一手抱著一疊資料及筆記本,一手緊緊抓著身旁的丈夫,緊張的擔心他跌倒。

  後來每段時間的門診追蹤,還是會看到樂觀優雅又堅強的朱太太,帶著好像返老還童的朱先生,鼓勵他做治療。復健到傳統醫療,他們都做得非常認真,點開門診紀錄就會發現去復健科的紀錄密密麻麻,但是腦傷病人的恢復本來就很難預期,朱太太的心情也就跟著朱先生的病情起起伏伏。

  朱先生就這樣在復健科、神經外科,還有精神科轉來轉去,病情時好時壞。朱太太的狀態每況愈下,每次告訴我要堅持下去的語調越來越虛弱,像是消氣的氣球,唯一不變的是那堅定扶著朱先生的手。看著他們迎著陽光的背影,彷彿走入未知的光暈之中,前路迷茫也看不到希望。

  隔了半年多,雖然仍是進步有限,但朱先生的動作變得俐落。他們憑著自己的努力,還有對對方的愛,克服重重難關。在朱先生自信的謝謝聲中,我感受到真的感謝,聲音有了自信就有靈魂。他們一起走出診間時,一樣迎著門外的午後暖陽,這次卻讓我覺得很平和並充滿希望。因為不管未來有什麼,他們都會一起堅定的面對。

  因為政府開始推行強制戴安全帽的關係,近年來台灣頭部外傷腦出血的病人,跟以前比起來明顯降低了很多。但是只要發生,依然常常造成病人嚴重的傷害,以及照顧家庭嚴重的問題。我們醫師在診間用醫學知識評估病人、治療病人,但往往忽略了病人以及照顧者的身心靈。頭部外傷病人術後的照顧,也是需要一個醫療團隊的支持(神經外科、復健科、身心科、社工、心理諮商師等)。

  朱先生朱太太的例子讓我們反思,是不是可以做得更多,來幫忙這類病人以及照顧者家庭,讓他們可以更平順的面對突來的困境,以及生活上的改變。除了醫療團隊之外,病友會的成立、利用團體的鼓勵力量,以及之前的成功經驗分享,相信也有強而有力的幫助與支持。

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◎文/蘇渝評(國泰醫院汐止分院身心科醫師) 

  「我怕生病的他還沒倒,我可能就先倒下去了!」這是我常聽到的家屬心聲,而這也曾經是燕子的心聲。即使是醫院裡專業的護理人員,照顧病人也得分三班輪值,更何況是一般的家庭呢?即便是親近的家人,全年無休二十四小時日夜守護著,沒有人能負荷得了。

  許多家屬努力照顧病人,卻忘了留意自己,結果自己的健康與生活也逐漸被拖垮。一旦發現自己有了狀況,請儘快搬救兵,不論是親人、朋友、鄰居、同事、老師、同學,只要是關心我們的人,都可以請求協助。當然也別忘了讓病人的醫師知道,如果發覺自己似乎快變成病人時,一定也要向專業的醫療機構尋求協助。

  請記得,陪伴腦傷病人就像是場馬拉松賽跑,累了就減慢速度、喝口水,鞋帶掉了也得綁好再走;需要的不是爆發力,而是耐力與持久力。與其密集但不一會兒就耗盡心力的照顧,還不如持續且穩定的陪伴。陪伴家人的同時,千萬別忘了也要好好照顧自己!

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◎文/楊韻臻(汐止國泰醫院復健師) 

  不同於醫師醫治患者是在生與死之間的拔河,復健的任務在於功能與生活的重建。初接觸朱先生前,我只概略從就醫紀錄上了解大致的病況──創傷性腦外傷的患者、肩關節骨折脫位;並依循平時的慣例草擬我的治療方向。看到朱先生本人後,我思考著:能夠自由行走,除了右手關節角度(但尚未進行外科處置)與力氣不足,復健應該只是短期。但超出我預期的,這位患者跟著我復健了好長好長一段時間。

  每每被陪病的家屬、看護們問到:「他看起來好手好腳,沒中風也不用拄拐杖,為什麼要來復健?」當我很制式化的回答:「外表看是好的,但也還是需要人照顧,不能自理。」時,無法體會燕子是用什麼樣的心情在面對著一切!

  沒有親身經歷很難想像這樣的患者,在生活上有多少困難,也很難體會照顧一位行動自如,卻連吃飯、洗澡等再熟悉不過的事物,都需要反覆提醒時所耗費的心神、壓力,以及忍受旁人不理解的目光,需要多大的心理建設。記得燕子曾說:「先生是我的天,在他受傷前他給了我很多自由去飛;現在我的天垮了,換我撐起這片天帶著他飛!」

  燕子說她非常感謝這路上所有支持她、鼓勵她的人,我想我也非常幸運能碰到這對夫妻,給了我機會不斷思考復健對於生活的意義。這本書記錄著燕子陪病的這段期間,所有的挫折與努力,憑藉著信念與對家人的愛,即使滿布荊棘,還是努力的飛。

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◎文/黃碧松(醫道堂黃中醫診所院長・醫學博士) 

  印象中,朱先生帶著憨憨的笑容,步履蹣跚由太太牽扶進診療室。朱太太說朱先生從事電視廣告燈光師職務,騎機車發生車禍造成嚴重的瀰漫性腦傷外,尚有顱骨多處骨折、第七頸椎、第二肋骨、右肩肱骨、多指骨骨折,腦傷也造成認知障礙、長期及短期記憶缺失、時間及地點定向紊亂、語言用詞紊亂、抑制功能受損、右眼複視、嗜睡,右上肢功能障礙等病態。

  門診的過程,朱太太滿臉疲累的述說對先生的病情觀察,卻不時以深情及關懷的眼神看著他。在每次回診的治療過程中,病情偶有進步,但緩慢,只要先生有不一樣的反應,太太必定鉅細靡遺的跟我討論。只要有一丁點進步,記憶力有一點回復,都會讓朱太太欣喜若狂。這樣的呵護及關愛,也成就了朱先生的進步。

  時至今日,朱先生仍持續治療中,偶爾朱太太會請假帶先生外出度假,給他不一樣的環境刺激,也給自己身心暫時的喘息。腦傷,中西醫治療各有特色,對病情都有幫助,但我們知道,目前的醫學不管中西醫,並無法完全幫助到朱先生。朱太太的不離不棄、深情扶持,會是比醫學更能起到作用的最大元素,讓我們一起加油。

作者資料

燕子
 1967年生於台北,從小大病沒有小病不斷,是家族眼中的林黛玉,只要身體健健康康,什麼都不用管不必做。婚前家人捧著呵護,婚後由丈夫接手照顧,笨到連燈泡要怎麼換都不知道,天真以為人生就這樣一路順遂的有丈夫撐著,過著無憂無慮的日子。從事親子閱讀、親職教育演講,至偏鄉小學從事閱讀推廣,學生輔導工作。



  1983年4月,與丈夫相識,兩人初戀 ,8年後結婚。 2013年4月,一場車禍意外帶走了熟悉的丈夫,再回到身邊的是失憶的陌生人,彷彿有一塊神奇橡皮擦,擦掉了丈夫的一切,也擦掉了彼此的人生。從此成為了一個照顧者,不再站在講台分享親子閱讀,也不再能自由自在的做偏鄉服務。四年來,被迫成熟獨立,用堅持與不放棄的態度創造另一段人生,陪丈夫一起挖掘失落的記憶。



  為了幫助更多腦損傷患者與家庭,成立「小朱師傅追記憶」臉書粉絲團,期盼這股力量可以如漣漪般擴散出去,成為一股能量,傳到每個受了傷的人心裡。
商品規格
作者:燕子 出版社:方智 出版日期:2017-07-01 ISBN:9789861754635 規格:平裝/單色/320頁/14.8cm×21cm
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