愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息

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愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息
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內容簡介

失智症患者的深情告白:
心智潰散、生活崩毀,我即將失去自己,
而我留下的氣息,將是對世界的承諾。


「這本勇氣之作既描述了記憶退化所產生的屈辱感,也刻劃出在這經驗中依然有的優雅風範。所教導讀者的尊嚴課程,對於任何面對失智症的人來說,絕對是無價之寶。」——安德魯.所羅門《背離親緣》作者

★失智症患者的第一手告白
★面對患病的勇氣,預作生命退場的準備

二○一○年,荷妲‧桑德斯在六十一歲生日前夕確診斷為血管型失智症。震驚、難過、憤怒、恐懼,與千百個疑惑瞬間襲擊:中年轉換跑道後獲得深具成就感的大學教職,是否還繼續?知識向來是她的尊嚴與驕傲,如今她的大腦卻要背叛她,她是否還能繼續思考寫作?

荷妲的母親晚年也罹患失智症,她也因此逐漸理解了母親最後的日子。於是,她想說出母女倆的失智症,自曝失智生活裡難堪的真實,讓外界理解患病的孤寂,希望能幫助活在失智症中的人——或許是患者本人,或者是所愛之人。她將自己的失智生活寫成觀察日誌,冷靜記錄恍神茫然的片刻,輕描淡寫因分心而引發的意外事故。她偶而氣惱在自己的心智領地失去控制權,但更多時候是從容或自嘲,她甚至冷靜規劃未來,希望能擁護結束自己生命權利。

她拾起遭到失智衝擊的生活碎片,縱然記憶與智力逐漸從指縫滑落,仍企圖在尚有餘力之時,維持對生命與知識的熱情與追索。即將失去的智識,家人的愛,永遠會是她的支持。

【好評推薦】

台北市立聯合醫院松德院區一般精神科主任 (神經內科與精神科專科醫師) 劉興政 校訂導讀
精神科醫師兼作家 吳佳璇 專文推薦

余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)
林書煒(POP Radio台北流行廣播電台台長)
郎祖筠(中華民國老人福利聯盟終身義工及代言人)
唐從聖(全方位藝人)
一致推薦(依姓氏筆劃序)

【各方讚譽】

這本勇氣之作既描述了記憶退化所產生的屈辱感,也刻劃出在這經驗中依然有的優雅風範。既是觀察者又是當事者,荷妲.桑德勒斯展現了一位堅強獨立的知識分子如何在心智能力退化的情況下,依然屹立挺拔。本書所教導讀者的尊嚴課程,對於任何面對失智症的人來說,絕對是無價之寶。
——安德魯.所羅門(Andrew Solomon),曾榮獲美國國家圖書獎,著有《正午惡魔》(The Noonday Demon)和《背離親緣》(Far from the Tree)

精湛筆觸、艱鉅地重構記憶,加上淵博的知識,成就了一本如奇蹟般的回憶錄……以英雄般的優雅姿態,作者迎向命運。桑德勒斯面對失憶所展現的意志力,彰顯出一種恢弘氣度,邁向令人驚嘆的結局,類似《尤利西斯》中的莫莉.布盧姆(Molly Bloom)在結尾表現出的強烈主張
——馬修.湯瑪斯(Matthew Thomas),《紐約時報》暢銷書作家,著有《不屬於我們的世紀》(We Are Not Ourselves)。

因為腦傷導致的記憶力喪失,速度很快,可怕難解。然而,失智症那種緩慢細微的退化讓人有時間去反思難捱的退化過程。荷妲.桑德勒斯讓我們看到一個令人不寒而慄,充滿辛酸苦楚的心理現實。這本私密回憶錄,條理分明,鼓舞人心。
——認知神經科學之父麥可.葛詹尼加博士(Dr. Michael Gazzaniga),加州大學聖塔芭芭拉分校聖哲研究中心(SAGE Center for the Study of the Mind)主任,著有《切開左右腦:葛詹尼加的腦科學人生》(Tales from Both Sides of the Brain: A Life in Neuroscience)。

如餘音繞樑般——由此可見語言在作者和讀者生命中的重要角色。
——安.紐曼(Ann Neumann),著有《理想的告別》(The Good Death)。

對於回憶錄文學有令人驚艷的貢獻,細膩傑出之作。
——安納.摩爾(Honor Moore),著有《主教的女兒》(The Bishops Daughter)

這本書之所以絕倫出眾,不只是因為犀利坦誠的剖析,以及對心智退化的詩意描述,也因為作者成功地頌揚了『至高無上的心智』……層次豐富,犀利勇敢的回憶錄
——《科克斯書評》(Kirkus)

目錄

推薦序 在我忘掉自己之前 吳佳璇
導讀 尊嚴走完人生最後一哩路 劉興政

前言
第一章 在我忘掉自己之前,請告訴我,我是誰
第二章 鼓腹毒蛇的總量和零散記憶
第三章 消亡自我的語法
第四章 這是你不管用的大腦
第五章 瘋狂與愛(一)
第六章 瘋狂與愛(二)
第七章 絕境中的梳妝打扮
第八章 不敢點明的出口

致謝
資料來源

名家推薦

【推薦序】

在我忘掉自己之前

◎文/吳佳璇(精神科醫師、作家及失智患者家屬)

  二○○三年,我在澳洲進修,因地利之便,參加了國際失智症協會(Alzheimer’s International,簡稱ADI)在墨爾本舉行,一年一度的國際大會。宛如大拜拜的會場,從不缺走路有風的大師與學術明星,我卻為一場病人主講的論壇所吸引。

  那個論壇,宛如十年後拍攝的電影《我想念我自己其中一幕——專精語言學,卻因遺傳性早發型阿茲海默症病發,被迫辭去一流大學教職的女主角愛麗絲,經過一番調適,以無比的勇氣重新步上講台,同台下數百名醫療人員分享生病經驗。雖然,真實世界的病人登台時,語調相對平板,表情也沒那麼豐富,可她以身示教的形影,卻深深印在我的腦海。

  因此,當我開始閱讀《愛我的人也呼吸著我》,腦子自動閃過兩個身影:一個是十多年前在ADI大會演講的病人,另一個則是茱莉安.摩爾飾演的愛麗絲,而本書作者荷妲.桑德斯,正是一位以語言與記憶為傲,服膺我思故我在的知識份子,因預見自己將不記得曾經存在過的世界,在忘掉自己之前發出喟嘆,簡直是《我想念我自己》真人版。

  其實,比起虛構的美國東岸中產菁英愛麗絲,自南非移民美國的作者荷妲,透過揉合疾病誌(pathography)與家族傳記的非虛構寫作,充分展現自身猶如唐吉訶德執拗又巨大的生命能量,以至於發展出各種耗費精力甚或笨拙的新技巧,克服日益崩壞的工作記憶(working memory),使作者絕大多數時間都能獨立生活——即便不時發生吃錯藥,精心打扮完才察覺忘記穿內衣褲等烏龍事件,甚至能協助鄰居太太照料嚴重失智的丈夫。更珍貴的是,愛好語言的作者藉著這些耗神的新技巧持續寫作,不因記憶退化常陷入茫然狀態而放棄,從一則則簡短的失智觀察日誌,逐步擴充成一篇篇文章,進而成書。

  趕在遺忘之前完成「我是誰」這大哉問的作者,曾受過紮實的科學與文學訓練,自不會忽略二十世紀英國知名且多產的重量級作家艾瑞絲.梅鐸(Iris Mordoch,1919-1999),因丈夫約翰.貝禮(John Bayley)於其生前出版《輓歌:寫給我的妻子艾瑞絲》所激起的波瀾。

  貝禮的回憶錄一出版,便引起部分讀者與評論家的反感,認為他暴露被譽為罕見的金頭腦,且平素極度注重隱私的妻子心智衰弱後的種種不堪,是某種形式的背叛,也是成就相形見絀的丈夫展開的男性報復。可在大學從事性別研究的桑德斯並不這麼想,她以為一面暴露妻子隱私,一面將妻子照顧得無微不至的貝禮,跟自曝生病的她一樣,是為了揭露失智症難堪的真實面;她甚至同理身為照顧者的貝禮,勇敢面對妻子失智所帶來的驚恐與矛盾。

  然而,《愛我的人也呼吸著我》帶給我的閱讀經驗,遠超過正視失智難堪的真實面。作者將自身現下處境及家族流轉,和貝禮為首的當代失智書寫、神經科學相關知識與進展、醫學現場之病人自主與善終風潮,乃至於後現代藝術如何詮釋生命與死亡……以看似隨興實則精心編排的筆法交織成書,使我在闔上書本時必須修正,本書豈止是真人版的《我想念我自己》,根本是升級版、加強版。且荷妲依然是荷妲,除了以分子存在於愛她的人的氣息間,更以文字存在於讀者的神經元,直到宇宙盡頭。

作者資料

荷妲.桑德斯(Gerda Saunders)
荷妲.桑德斯於一九四九年出生於南非,一九八四年移民美國,在猶州州大學取得英文博士學位,之後擔任該校性別研究中心的副主任一職,直到退休。著有短篇故事集《給牧羊犬的祝福》(Blessings on the Sheep Dog)。她病前和丈夫彼得定居於猶他州鹽湖城。
商品規格
作者:荷妲.桑德斯 譯者:郭寶蓮 出版社:木馬文化 出版日期:2017-11-29 ISBN:9789863594581 規格:平裝/單色/376頁/15cm×21cm
注意事項
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